lupus etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster
lupus etiketine sahip kayıtlar gösteriliyor. Tüm kayıtları göster

7 Aralık 2012 Cuma

EĞİL KULAĞINA Bİ' ŞEY SÖYLİCEM..


Başım önde ayalarımı şakaklarıma dayayıp  düşünmeye başlayalı yarım saati geçti. Gerçek hayattan esinlenilmiş polisiye dizilerindeki gibi canlandırma yapmaya çalışıyorum ama ipin ucunu nerede kaçırdığımı bir türlü bulamıyorum; ipin ucunun bir yerde kaçtığı kesin.
Aralığı saymazsak iki ay sonra tam bir sene dolacak hastane hastane gezmelerimizin. Önce babam bir operasyon ve Antalya'da da bir anjiyo geçirdi. Ankara'yla olan hastane bağım doktorumun emekli olması ile koptuğundan romatoloji bölümü bulunan bir hastaneye ihtiyacım vardı ; babamın anjiyo olduğu hastanede bu işi de hallettik. Internetten araştırıp bulduğum bir doktorum var artık ki emekli doktorum Prof. Meral Çalgüneri'nin öğrencisi olması da en büyük şansım; sanırdım ki Meral hocamın üstüne gül koklamam.
Yeni doktorumun önerisiyle 23 senedir aslında sıtma tedavisinde kullanılan ama LUPUS ataklarını önlediği için benim de müdavimi olduğum kinin etken maddeli ilacımı göz dibimde birikmesinden dolayı ne yazık ki bırakmak zorunda kaldım. Ne yazık ki diyorum çünkü doktorumun söylediği üzere ya gözlerimi kaybedecektim ya da lupus atağı olup olmayacağını beklemek üzere ilacı kullanmadan ilk üç ay sonunda ne yapacağımıza karar verecektik. Sağ gözümde göz tembelliğinden (ambliyopi) kaynaklı olduğunu sandığımız ciddi bir görme kaybı var ki kendisine çok güvendiğim ve sevdiğim bir göz doktoru sağ göz merkezimin aslında hiç oluşmadığını bile söylemişti. Ayrıca küçükken ben şaşıydım.
O üç ayı tedirginliklerle, kendini dinlemelerle atlattım. Her günüm bir lupus atağına daha katlanıp katlanamayacağımı düşünmekle geçti çünkü hastalığa ilk yakalandığımda kafa kemiğimden ayak parmak uçlarıma, burun ve kulak kıkırdağıma kadar katlanılması belki imkansız değil ama çok zor olan ağrılara bir daha dayanamayacağımı düşündüğümden ölmek istediğimi  söyler dururdum kendi kendime, doğal yollardan ölemezsem de kendimi öldürebilecek cesareti bulmayı dilerdim içimden. Öyle acı çekerdim ki. Neyse korkulan olmadı. Aslında ben böyle olmayacağını biliyordum çünkü ben acı bir patlıcandım ve kırağı çalmazdım ama yine de bekleme sürecinin getirdiği kurguları gayet güzel yaptım:) Antalya bisikletle merkeze gidiyorum gibi bir yer ya artık bizim için. Yine gittik. Lupusa ilişkin herhangi bir sıkıntı hissetmediğim için rahattım ama lupusun insanı sinsice nasıl rezil ettiğini bildiğimden yeniden istenen rutin sonuçlarını görene  kadar bu hissimden tam da emin olamadım; birilerinin bana belgelerle gelmesi gerekiyordu :)
Bu arada sağlıkla ilgili durumlarda hayat bana 'pimpirikli' olmayı öğretti. Lupusa yakalanma hikayem dört ay sol el orta parmağımın sadece sabahları ağrıması ile başladı. Zona ise kaba etimde büyüteçlerle bile görülmeyen sadece toplu iğne başı kadar bir ağrıyla. Onyedi gün koyu lacivertten mora dönmüş patlak damarlarla günde üç kez alınan hatta alınamama riskyle karşı karşıya kalınan bir damar yolu tedavi süreci. Oysa ağrı kesici al geçer demişlerdi; işte bu nedenle kimileri için 'aman canım ne olacak bir ağrı kesici al keser' gibi algılanacak şeyler benim için aynı anlamı taşımıyor. Kan vermem, film çektirmem ve belgeleri görmem gerek benim :) Şimdi geçen yaz bulamadığımda Banuca'mın ta İzmit'lerden hem de beş  kutu birden bulup gönderdiği o ilacı hala kullanmıyorum. Yollarımız ayrıldı ama lupus atağı riskim bu nedenle sürüyor. İlaca başlarsam da gözlerimi gözden çıkarmış olacağız. Bir ya da iki ay içinde bir kontrol daha olmam gerekecek. Bu da demektir ki caaaanım fındığımı ve Nalan ablamın kardeşi caaanım Canan'ı; nam-ı diğer önce Canan sonra Canan'ı yeniden görebileceğim :) Hastane işlerim olmasa yine giderim ki ben onları görmeye :)
Ben bunlarla uğraşırken aslında çok daha büyük, beni kendi derdimden çok daha fazla üzen iki sıkıntım daha vardı. Yazarken bile burnumu sızlatan, ağlarsam da gözyaşlarımı göstermeden silmemi gerektiren ama şimdi devam edemeyeceğim bu sağlık konularına.
Bunun dışında çok da bir şey yapmadım; yapamadım. Ya çanta hazırladım ya gittiğim yerden dönmüş şekilde çanta boşalttım. Her gittiğim yerden Fethiye'yi ne kadar özlediğimi düşünerek döndüm. Burayı çok seviyorum; bir de evimde oturabileydim..
Bitti mi; hayır. Hastane maceraları sürdü de sürdü.
Doz aşımı olmasın, yarın devam edeyim?






Elma yarım Defdef ve ailesi Fethiye'ye tatile geldiğinde bir kanyonda rahatsız ettim bu arkadaşları..

30 Nisan 2009 Perşembe

KORKTUM-HEDİYELERİM

Uyandım.
Bir süre yatakta kalarak tavanı izledim; sonra sıkıldım.Kalkmak istemedim.Epey bir direndikten sonra istemeye istemeye kalktım.Bu sabah yalnız uyanmayı hiç sevmedim.
Babam Erdim'in ilk 23 nisan törenlerine katılmak için 22sinden beri Kocaeli'deydi ve bugün de dönüyordu.Elma yarısı aradı.İsteksizce konuştum.Öyle bir isteksizce konuştumki telaşlandı.
Babamın hastaneye yalnız gitmemi istemediğini, pazartesiye ertelersem babamın benimle geleceğini söyledi.Canıma minnetti.Gözlerim faltaşı gibi açıldı.Zaten ayaklarım geri geri, yatağa doğru gidiyordu çünkü sonucu tek başıma duymak istemiyordum.Ne kadar kastıysam artık kendimi, bir anda bütün kaslarımın gevşediğini hissettim.Hoooop tekrar yattım.Uyudum, uyandım sonra yine uyumuşum.-muşum çünkü ikinci uyuma kesinlikle iradem dışında gelişti.Kalkıp akşam yemeği için hazırlık yapsam iyiydi çünkü babam dönüyordu.Öğleyi biraz geçe Hakan geldi.Kapının açılma sesine ben, beni evde gördüğünde O şaşırdı.Hastaneye gitmeme nedenimi anlatırken de barışmış oldum Hakan kişisiyle :/ Neden küstüğümü hatırlayabilsem küslüğü devam ettirecektim ama düşün düşün, hatırlayamadım bir türlü..Hastaneye gitmediğime iyi yapmışsın dedi.İyi bir şey yaptığıma sevindim.
Korktum, ne olduğunu bilmediğim bir sonuçla yüzyüze gelmekten, bu deneyimi tek başıma yaşamaktan korktum.Öğrendiğimde sonuç iyi de olsa kötü de olsa; hiç fark etmez yanımda hayatıma ait biri olsun istedim.Girişken -hatta fütursuz biriyim.İnsanlarla çok rahat iletişim kurarım.Benim için hiç sorun değil; laf atıp bir konuşma ortamı geliştirebilirim.Sonradan gelenler sanki daha önceden tanıştığımızı düşünürler, o derece yani :) Bugün sıramı beklerken mutlaka yalnız kalmazdım ama ailemden birinin desteğine çok ihyitaç duyacağımı biliyordum.İyi de olsa bu haberi tek başıma almaya hiç hazır değilmişim ben, anladım.Pazartesiye kaldı bu iş ve henüz 'keşke gidip öğrenseydim' söylenmelerine başlamadım.Bu üç günü de bu rahatlıkla geçirsem çok iyi olacak.Başarabileceğimi hissediyorum, Hakan son günlerde silikona benzediğimi söyledi :) Silikon kadar yumuşakmışım.
Elma yarısıyla ikinci posta konuşurken kapı çaldı.Gelen babamdı.Beklediğimizden daha erken bir saatti, hızlı trene binmiş :) Çok özlemiştim babamı.Yemek yapmamıştım.Dışardan yedik.
Sohbet ettik.Erdim 23nisan için kendi yazdığı şiirini okumuş.50 sn sürmüş :)))) Ve şiir okuma başarısından dolayı okulun 'şiircisi' olmuş.Trafik haftası, o haftası, bu haftası...Annesine 'anne ne yaptım ben ya!Bütün şiirleri ben mi ezberleyeceğim şimdi' diye yakınıyormuş.Çim hokeyi maçında gol yediği için oyunu terk etmiş.Öğretmeni de 'tamam gel başka yerde oyna' deyince hemen geri dönmüş :))) Yahu insan az karizma olur.Demek çekip gitmek geri dönmemek değil o yaşlarda.Daha yedisinde Erdim :)
Sonunda sıra geldi hediyelere.Hemen çocuk gibi çantalara saldırmak olmaz tabii :P
Sedef kendi yaptığı bir abajur göndermiş.Şık bir parça.Salona koydum.Uyumlu da oldu.

Yeşil bir yüzük ve kolye; tescilli nikel allerjili bir kişilik olduğum için sürekli takacağımı sanmıyorum.Çok hoşlar.Çok beğendim.Teşekkürler elma yarım..



Nemlendiriciler, Hakan için traş sonrası balsamı, bir de biri iğne batırırken diğerinin fotoğrafını çektiği izlenimi veren bütün tüyleri diken diken kabarmış kedili bir iğne; bu ince bir mesaj.Erdim'in allerjisi var, kedi alma bununla idare et; yoksa Ankara'ya bekleme bizi babından.

ÖNEMLİ!
Bu arada önemli bulduğum bir duyurum olacak.SLE (sistemik lupus eritematozus) hastası 20 yaşında İstanbul'dan bir genç kızın -o kendini biliyor!Kızgınım sana; hala gitmedin değil mi doktora?Oralı değilmiş gibi yapma, okuduğunu biliyorum!- hastalıkla ilgili öğrenmek istediklerini sorduğu bir messenger görüşmesinin sonunda Onun sle'nin anlatıldığı bir bloğa ihtiyaç olduğu konusundaki fikirlerini değerlendirerek http://www.sle-tr.blogspot.com/ açmıştım.Webstat arama kelimelerine baktığımda sle, lupus sözcüklerinin çok fazla aranıp nedense o bloğa değil de buraya yönlendiğini gördüm.İlginç, arama yapan insanlar nedendir bilmem ama sanırım çekindiklerinden hiçbir şey sormuyor.Ricam şu; ben bu hastalıkla 20 sene geçirdim.Az çok fikrimin olduğu bir konu.Bir sorun olduğunda ne yapacağımı, neyi nerede aramam gerektiğini az çok tahmin edebiliyorum.Amacım sadece, yeni tanı almışların soracaklarını biliyorsam eğer yanıtlamak, benden tecrübelilerin de tecrübelerinden yararlanmak.

Bu yazıyı okuyan arkadaşlarım lütfen http://www.sle-tr.blogspot.com/ adresini bloglarında duyurabilirler mi?Hatta mümkünse yan tarafta bir link verebilirler mi?Ben neden vermiyorum?Çünkü yan tarafa link nasıl eklenir bilmiyorum :/ ve bundan da çok utanıyorum :(
İlgilenen arkadaşlarıma şimdiden teşekkür ediyorum.

Bir sonraki konu: BUGÜN 1 MAYIS!

4 Nisan 2009 Cumartesi

ANLATIYORUM, ÜÇ GÜNLÜK UZUN ÖZET; PANNİKÜLİT

Fotoğraf eklemeyi düşünmüyordum.İlk kaydı 22.50da yayımladım.Gecenin ilerleyen saatlerinde Yaşam Guru'mun dikkatli yorumundan dolayı belki görüntü olarak fikir verebilir düşüncesiyle en alta bu fotoğrafı eklemeyi uygun buldum ama hala acemi bir blogger olduğum için fotoğrafın en altta çıkmasını sağlayamadım.Bu dana budu görüntüsünü :P aratmayan fotoğraf için özür dilerim :(
Kısa özet geçmeyi nasılsa beceremem ben :) O nedenledirki adı uzun özet.
Hani YENİ BÖLÜM yazdığı halde bir önceki bölümü sündüre sündüre geçen dizi özetleri var ya; işte onlardan biri bu özet kısmı.

Blog dünyasından benim bloğuma düşen arkadaşlarımın 'canım, cicim'lerle başlayan yorumlar yazıp sonrasında 'Gülen nasıl oldun?' diye sormayanlara kırgınlığımdan bu noktaya nasıl geldim'i anlatmamak istiyordum ama sonra durdum düşündüm; aynı ya da benzer sorunlarla mücadele etmek zorunda kalacaklara belki bir yardımı olur anlatacaklarımın ya da tam tersi.
Öncelikle ben 19 senedir SLE ( SİSTEMİK LUPUS ERİTEMATOZUS, LUPUS ) hastasıyım.Bu, küçücük bir sağlık sorunu denilebilecek durumların bir sle hastası için hiç de öyle olmadığını belirtmek istediğimden gerekli gördüğüm önemli bir ayrıntı.SLE'den ve sleyle ilgili maceramdan hiç söz etmesek daha iyi olur kanımca :)

GİRİŞ:Eylül ayında bileğim burkuldu.Bir kaç kez doktora gittim.Kırık, çıkık, çatlak yok.Bileğimin üstünün şişi bir türlü inmediği gibi biraz daha üstü de şişmeye başladı.Çözüm bulunamadı.Sıkıldım, peşini bıraktım.Çok büyük, telafisi olmayan üzüntüm oldu, kolumu unuttum.

GELİŞME:Yarı yıl tatilinde aile bir arada olsun diye gittiğimiz kaplıcada omuzumla dirseğim arasındaki ağrısı olmayan şişlik ve sertliği fark ettim.Dönünce ortopedi randevusu aldım.Sağlık sistemi işte; randevu tarihi gelene kadar kolumdaki şişlik, sertlik iyice arttı ve gözle görülür bir renk değişimi; mor ve koyu kahverengi.Bu süreç içinde şiddeti az ağrılar da başladı ve bu manzara karşısında ortopedi doktorları bileğimdeki şişlikle değil de kolumdaki o garip lezyonla daha çok igilendiler.Ben aslında o lezyona bileğimdeki şişliğin neden olduğunu düşünüyordum.Mr çekildi, kemik kanseri ya da kitleye rastlanmadı, sevindik.Parça alalım dediler.Tamam dedim.Şimdilik kalsın dediler.Tamam dedim.Bu arada enfeksiyona yönlendirildiğim ortopedist öngörüsünün içinde Skloroderma hastalığı da geçince eteklerim tutuştu.İşte burada SLE'nin yol açabileceği bir sürü şey korkusu kısa devreye neden olabiliyor..Bizim otoimmun sistemimiz farklı çalışır çünkü.Geçelim.

SONUÇ 1:En son bir ortopedistin dermatoloji muayenesi önerisiyle gittiğim dermatoloğun kan sonuçlarıma bakmasından sonra hemen biyopsi isteğini güle oynaya gerçekleştirmek istedim.Doktora 'ne olabilir?' soruma aldığım Pannikülit hastalığı cevabıyla eve döndüğümde araştırıp bu hastalığın tanısının biyopsi olmadan konmasının neredeyse olanaksız olduğunu öğrenince bütün bu hastane koşturmacası içinde yaptığım en iyi doktor ziyaretinin bu olduğuna karar verip sevindim çünkü bu iş çok zor Yonca :)
14 martta yazdığım yazıda gittiğim biri profesör üç ortopedi doktorunun kolumdan parça alımını o an için gereksiz görmelerinden dolayı yılan hikayesine dönmüş biyopsi, dermatoloji dr.unun istemi üzerine perşembe günü gerçekleşti; hatta öyle bir yapıldıki kanaması durmayınca dikiş bile atıldı.(insanlar bir garip olmuş, ben o gün yanıma FMK kartlarından olsa hepsini dağıtırdım mutlaka da kolumun penyede kocaman bir leke oluşturacak kadar kanadığını gören hiçbir insan uyarmadı beni, ıslaklığı anca kendim fark edebildim.İyi mi?) Parça patolojiye gitti.Sonuç belki 9nisanda çıkacak.Bu arada aynı lezyonlar sol kolumda ve bacağımda da çıkmaya başladı ve zaman zaman giren keskin ağrılarım var.Lezyon sayısı artınca kolumdakinin mor ve kahverengisi de azaldı.Ağrıdığında sıcak iyi geliyor.Soğukta sızı oluyor.Hakan elini koyunca geçiyor, belki kendi elim de aynı işe yarar ama eziyet işte :D

ŞİMDİDEN ÖNEMLİ NOT:Evet belki 9nisanda çıkacak sonucum; ben tedaviye başlama konusunda zaman kaybetmemi önce parça alımını 'şimdilik' gerek görmeyen ortopedistlere sonra da patoloji ekibinin 'önce bir arayın'larına borçluyum.Teşekkürler..
Bitti mi?
Biter mi hiç?
Aynı gün uzun süreden beri umursamadığım romatoloji muayenemi de oldum.ANA, DNA hariç bütün kan testlerim yapıldı.Sonuçlarım kolestrol hariç mükemmele yakın çıktı.Kolestrol bugüne kadar hiç sorun olmamıştı bana, alt birimden düşük çıktığı bile olurdu ama ben öyle sarsıldım öyle saldımki :( Ekimden beri tam 15 kilo aldım, hiç umursamadım.Çikolata olsa da bir olmasa da birlerimdeyken çikolatasız günüm, gecem geçmemeye başladı.Her kötü issettiğimde elime bir çikolata parçası geçiriverdim.Ağlarken yedim, yerken ağladım, her ikisini de aynı anda yaptım.Neyse romatoloji doktoru beni diyetisyene yolladı (yönlendirdi değil :P) Diyetisyen hanım kolumdaki arızayı gördüğünde üçüzlere hamileliği sırasında aynılarından kendisinde de görüldüğünü ve bunun sıkıntı, stres kaynaklı olduğunu söyledi.Ağladım :(
SONUÇ VE DARBE KISMI BİRLİKTE 2:Şimdi 1200 cal.lik nur topu tipinde bir diyet sahibi olan sinirli biriyim.Dün akşam kendime diyet gibi bir kurallar zincirine adım atmış gıcık insan süsü vererek (aslında iyi biriyimdir) geçirdiğim sinir krizi eşliğinde üç çikolatalı bar yedikten sonra kendime gelebildim.Bugün diyetimin ilk gününü arıza çıkararak, sinirden burun deliklerim hızlı hızlı açılıp kapanarak geçirdim ama başarılı bir gündü.Hakan nerede??
Dün akşamki krizimden, bugünkü hışmımdan kaçtı, sakladı kendini öfkemden.
RİCA:Pannikülitle ilgili deneyimi olanlar varsa yardımcı olabilirler mi acaba??

Pannikülit:Deri altında bulunan yağ dokusunun bir çeşit iltihabi reaksiyonu.

Saat 02.02 notu:

Yaşam guru'm (YAŞAMIN KIYISINDA) yorumunda demişki;

'eğer tanı biyopsisiz konulduysa neye dayandılar?'
Kendisine de söylediğim üzere dedektif ruhuyla takip ettiği ipucu, dikkati beni çok mutlu etti.Buradan da teşekkürler yaşam guru'm.

Cevap:
Dermatolog görsel olarak edindiği pannikülit izlemini sanırım patolojik bulguyla da desteklemek istedi diye bir açıklama yapmam sanırım doğru olacak.
Durun ben bir fotoğraf ekleyim.

Not: bu yazıyı yazdıktan bir süre sonra 'SKELODERMA' tanısı aldım..

Aa BUNLAR DA VARMIŞ :)

Related Posts with Thumbnails