BEN BANA HASTAYIM.

Hastayım kendime. Ay kimse kusura bakmasın, hiç alçak gönüllü olasım yok. Ben nasıl bir kişiyim, nasıl baş edebiliyorum işte bunu bilmiyorum ama bu konuda özel biri olduğumudan artık eminim. Başka da bir numaram yok zaten :) Özelim ben, özelim özelim ve bugün bir başka mutluyum :) Bir seneyi geçti. Mevsimsel bir şey mi diye düşündüm ama ilgisi yok. Geçen ramazan ayında Defdef'lerde iken bir krizim tutmuştu ki öyle böyle değil. Bacağım ağrıdan Kuğu Gölü balerinleri gibi geriye doğru kıvrıldı, açabilene helal olsun. İki ayrı doktor ziyaretim sonrasında aldığım ilaçlar kesinlikle işime yaramadığı gibi birinin prospektüsünde lupus hastaları kullanamaz yazıyordu. İlaçları eczaneye ihtiyacı olan birilerine verilmesi umuduyla iade etmeyi uygun buldum. O ataktan önce aynısına benzer bir atak daha geçirmiştim ki canım fındığımın bizde olduğu zamana denk düşer; sanki kızcağız teee Antalya'lardan benimle hastaneye gitmek için gelmiş gibi gözyaşlarım, fındığım, Hakan ve ben bir takım olarak hastaneye gitmiş ve filmsiz, mrsız sadece bir ilaçla dönmüştük eve. Bir süre o ilacı kullanmış ama yirmiüç senedir ilaç kullanan bir insanın ilaç nefretinden kaynaklanan bir durumla yalnızca ağrı geçiren bu ilacı ilk ve son kutu olarak kullanıp bırakmıştım çünkü ilaç geçici bir çözümdü ve ben hastalık deneyimlerimden kaynaklanan haklı nedenlerden dolayı geçici çözümü reddedip bir tanı ya da benzer bir şey duymak istiyordum. İlaçlar ama çoğunlukla da ağrı kesiciler aslında bir süreliğine sizi rahatlattıkları için sinsice hastalığın ilerlemesine neden bile olabilirler. Dolayısıyla ağrı kesici içmek çok ender baş vurduğum bir durumdur. Antalya kontrollerim sırasında doktoruma kalçamdan dizimin arkasına kadar, bazen de ön bacakta yangılı, incecik, sinir bozucu, ağrıdan bacağımın geriye kıvrıldığı bu ağrıdan söz etmiştim. Doktorum da mr istemişti ama biz mrı çektirip raporunu alamadan Fethiye'ye dönmek zorunda kalmıştık. Mr çekim öncesi Fethiye'den geldiğimizi söylediğim ve hatalı çekim olursa arasalar da beni bulamayacaklarını esprili biçimde anlattığım teknisyen çekim sonrası fazladan iki poz daha çektiğini ve görünen bir aksilik olmadığını söylediği için raporu almayı bir sonraki kontrolde alırım diye çok da önemsememiştim; teknisyenin ifadesi bile beni rahatlatmaya yetmişti çünkü aklıma gelen başka şeyler vardı; streoid kullanımı nedeniyle oluşabilecek kemik erimesi, skelodermanın bacağıma da yerleşmesi, vs vs. Ama bu ağrılar artık yerleşik ve canı nereyi isterse orayı daha çok acıtır hale geldiğiden beri derdime derman olabilecek bir doktor arayışı içindeydim; burnumun dibindeymiş oysa. Fethiye Devlet Hastanesi fizik tedavi uzmanlarından Pınar Durukan. Bugün ön hikayede sle ve skeloderma öncelikli olarak sıkıntımı anlattım. Sonra da ağrıyı. Ağrı nasıl anlatılır çok iyi bilirim; üstüme hikayeci tanımam :D Doktor kemik dansitometresi ve bel, kalça filmlerine ek olarak en son beş ay önce yaptırdığım tam kan tahlillerini istedi ve biz inanılmaz biçimde -ki bu büyük şehirde en az iki günümüzü alır- bütün istenilenleri yerine getirip üzerine bir de doktorla sonuçları konuşabildik. Ve şimdi iyi haber; yaşasın! Belimde kireçlenme varmış. Ne kadar sevindiğimi hemen hemen aynı şeyleri yaşadığımız Milena tahmin edebilir sadece. Skeloderma ya da kemik erimesinden başka bir korkum daha vardı, o da kalça kemiği nekrozu; en iyi ihtimal olarak bunu düşünüyordum. Bu bile iyi bir ihtimaldi benim için ama kemik dansitometresi kullandığım o kadar streoide karşın mükemmele yakın, doktorun söylemiyle kalça kemiklerim 'pırıl pırıl, tertemiz'miş (aynen böyle söyledi) Sevgili doktor bir de filmleri bana göstererek söyledi bunları ve sanki anlıyormuşum gibi ben de baktım :) Aslında bir çeşit film uzmanı sayılabilirim ama tvbu daki filmleri bilirim ben. Ha şöyle de bir durum var; çektirdikleri filmlerini bankodan alıp da zarfından çıkarıp filmi havaya kaldırıp bakmayan tek insan evladı görmedim ben bugüne kadar. Abim, ablam madem filmden anlyorsun ve bakıyorsun da sonra neden doktor kapısında filmi göstermek için bekliyorsun; baktın ya az önce :) Kireçlenme sağlam durumdaki kalça kemiğime baskı yaptığı için çekiyormuşum o ağrıları, kalça kemiklerimin hiç suçu günahı yokmuş. Belimdeki kireçlenme Calgon içsem geçer miydi acaba :P Doktor filmleri gördükten sonra bu kadar iyi durumdaki kalça kemikleriyle o baskının acısına dayanmanın zor olduğunu söyledi. Tabii ben havalandım, sekreterler bana bir kahramanmışım gibi baktılar :) (ciddiyim) Bir daha anladım ki ben acayip biriyim :P Yalnız bu kez kan alımım bir felaketti, tam bir katliamdan söz ediyorum burada. Üç tüp kan için yine ilk damar yolu denemesi başarısız oldu ki öğrenci kız damarımı bulamayacağını anladığında hemşireye yönlendirdiği halde. Bu kadar yıllık hastane maceramda ilk kez kan alımı bu kadar canımı acıttı. O iğne ucunun zorlukla bulunan incecik bir damar içinde oynatılarak yapmaya çalıştığı yolculuk hiç bu kadar acımamıştı. Ciddi ciddi kalbim acıdı. Skelodermalı sağ kolumu bu işlemden sakınıyorum hep ama bu kez sol kolumda güç bela bulunan damardan oynatılan iğne ucuna karşın kan gelmediğinden mecburen sağ kolumu açtım hemşireye. Turnikenin bağlandığı yer tam da skeloderma lezyonunun olduğu yer. Düşünün artık diyeceğim ama demiyorum :P Sedimantasyon sonucu çok önemlidir bizim için. Neyse ki sonuç normal sınırların çok az üzerinde çıktı; ki şükürler olsun, ondan da yırttım. Sonuç olarak çok sersemleteceği için sabah ve akşam yarımşar içeceğim bir ilaç, bir ağrı kesici ve kokusundan nefret ettiğim bir vitaminle döndüm eve. Çok zeki olduğum için de :P yarımşar içeceğim ilacı kırtıklı yerinden kırarak boş efervesan bir ilaç kutusuna koyup üzerine de ilaç kutusundan kestiğim ilaç ismini yapıştırdım çünkü yarımını böldüğüm ilaç biliyorum ki filminden sıyırdığım folyonun kenarından düşüp yabana gidecek. Yemekten sonra hevesle ilaçlarımı içtim. Aman canım ne kadar sersemletebilir dediğim ilaç beni Yalan Dünya'yı izlerken epey bir sersemletmiş olacak ki Hakan'cığım beni Kanıt başladığında uyandırdı. Uyandığımda artık nasıl kafam güzelse ertesi gün oldu sanmışım :) Ben zamanında bir abajur yapmıştım. Beceri değil ama kesinlikle sabır gerektiren bir proje idi. Hakan gece çalışıyordu ve ben tek başıma korkuyordum. Geceleri ben korkarım. Sabaha kadar küresel ısınmaya ihanet evin bütün ışıkları açık onun gelmesini beklerken biraz kitap okur sonra başladığıma pişman olduğum projeyi bitirmek için sabır dileyerek başlardım mesaiye. Başka bir işle uğraşmaksızın yaklaşık bir ayıma mal oldu bu sinir bozucu iş. Evde ne için büyük olasılıkla Fırat modeli ben bunla bir şey yaparım diye alındığı ama ne yapılacağı muamma bal rengi, bordo, turuncu ve yeşil kum boncukların takı malzemesi olarak kullanılan küçük halkalara geçirildikten sonra o halkaların birbirine eklenmesi ile oluşturuldu bu abajur. Boyları eşit olmasın diye gelişigüzel uzunlukta bıraktım, bitişi de pulla yaptım. Bilmem kaç bin tane boncuk ve halka kullandım bu iş için. O dönem aklımı kaçırmış olmalıyım ki benzer bir çalışmam daha olmuştu ama pişmanım; bir daha yapar mıyım; milyar verseler yanıtım değişmez HAYIR! Bittikten sonra kendisine arkadaş dediğim bir kişi bana da yap dediğinde gözüm dönüp arkadaşımın gözünü oyasım geldi, o derecede yani! Sonuç mu; neyse ki sonuç iyi :) Sabrıma hayran kaldığım ve kullanmaktan mutlu olduğum ve ben yaptım diye gösterdiğim iki parça abajurum var benim; artık sırtım yere gelmez:P Sadece akşamları kitap okurken kullandığımız için sarfiyatsız ampüllerden kullanıyoruz çünkü boncukların duvar ve tavanda yarattığı hareli görsellik beni mutlu ediyor. Sağlıklı, mutlu, aydınlık günler diliyorum arkadaşlarıma ve nasıl olacaksa güzel ülkeme.. Bu aralar haber izlerken bir keresinde tansiyonum yükselip burnum kanayınca fren yapmaya mecbur kaldım :( Ülke gündeminden bir süre bihaber yaşamayı deniyorum. Görüşürüz..

KIYAMET KOPACAKMIŞ; KOPMA KIYAMET! DÖNSÜN DÜNYAM, DURMASIN DÖNSÜN!

Buralara da kış geldi ve her yer çok ıslak. Güneşi gördüğümde mutlu oluyorum ama bu demek değil ki güneşsiz havaları sevmiyorum. Hayır seviyorum. Böyle havalarda evde olmayı seviyorum. Adına hobi dediğim deli meşgalerle uğraşmak beni mutlu ediyor. Kapalı havada uyanık tutuyor beni. Ara ara bisikletle çıkmak iyi olurdu ama bisikletim en son gittiğimizde tamircimize bile 'lütfen artık yeni bir bisiklet alın' dedirtecek kadar iflah olmaz biçimde zıvanadan çıktı. Sezon bitmişken ve yeni sezon gelmeden bisikletlerimizi yenilemek zorundayız. Bu kez ikinci el bisiklet almayı kesinlikle düşünmüyorum çünkü canımı emanet ettiğim makinenin buna değer olması gerekiyor. En son bindiğimde henüz hız kazanmamışken sol pedalın yerinden çıkması bu kararı almamda etkili oldu. Hızlı olsaydım ki çok hızlı biniyorum ciddi sonuçlanabilecek bir kazaya neden olabilirdim. Yürümeyi hiç sevmediğim için reddettiğimden dolayı NoVel baba kişisi kapımıza birer bisiklet bırakmazsa finansal sorunu çözüp bisikletlerimizi yenileyene kadar herhangi bir neden olmazsa kış boyu evdeyiz ama sıkıntı yok. Ben evimi, evde olmayı çok seviyorum. Sürekli yapacağım bir şeyler olduğundan da hiç sıkılmıyorum. Yerden aydınlatmaları severim, abajurları da öyle. Kendim yaptıysam daha çok severim. Sürekli bir kımıl halindeyim sanırım sanki sorunların üstesinden böyle geleceğimi düşündüğümden. İçgüdüsel olduğundan eminim. Bu dünya aslında bir gazetenin promosyonu. Eksenini çıkarıp küçük lamba (ampul değil akepe geliyor aklıma) takabileceğim atıl bir abajur aksamına yerleştirdim. Tek çekincem yerkürenin lambadan ısınacak olmasaydı ki ısınmadı. Gerçi tek derdimiz evimizi aydınlatmada kullandığımız kürenin ısınması olsaydı keşke; koskoca küresel ısınmaya çareler üretmeye çalışmaktan iyiydi. Bugün kıyamet kopacakmış. Kaçta kopacak diye bir sorayım dedim. Hiç kimse bir diğeriyle aynı saati tutturamadı. Kıyamet kopmazsa yarın Hakan'la babam pazara gidecek. Ben pazara gitmeyi sevmiyorum; ha mecbur kalırsam pazarın en ucunda ne varsa alıp kaçarcasına terk ederim pazar yerini. Yarın onlar evde değilken kopmasın kıyamet; ÇOK KORKARIM BEN :D Haydi iyi kıyametler :)

Hakan'ın fikriyle içine yılbaşı ışığımızı da koyduk, denedik çok şükür :P

KORKTUM-HEDİYELERİM

Uyandım.
Bir süre yatakta kalarak tavanı izledim; sonra sıkıldım.Kalkmak istemedim.Epey bir direndikten sonra istemeye istemeye kalktım.Bu sabah yalnız uyanmayı hiç sevmedim.
Babam Erdim'in ilk 23 nisan törenlerine katılmak için 22sinden beri Kocaeli'deydi ve bugün de dönüyordu.Elma yarısı aradı.İsteksizce konuştum.Öyle bir isteksizce konuştumki telaşlandı.
Babamın hastaneye yalnız gitmemi istemediğini, pazartesiye ertelersem babamın benimle geleceğini söyledi.Canıma minnetti.Gözlerim faltaşı gibi açıldı.Zaten ayaklarım geri geri, yatağa doğru gidiyordu çünkü sonucu tek başıma duymak istemiyordum.Ne kadar kastıysam artık kendimi, bir anda bütün kaslarımın gevşediğini hissettim.Hoooop tekrar yattım.Uyudum, uyandım sonra yine uyumuşum.-muşum çünkü ikinci uyuma kesinlikle iradem dışında gelişti.Kalkıp akşam yemeği için hazırlık yapsam iyiydi çünkü babam dönüyordu.Öğleyi biraz geçe Hakan geldi.Kapının açılma sesine ben, beni evde gördüğünde O şaşırdı.Hastaneye gitmeme nedenimi anlatırken de barışmış oldum Hakan kişisiyle :/ Neden küstüğümü hatırlayabilsem küslüğü devam ettirecektim ama düşün düşün, hatırlayamadım bir türlü..Hastaneye gitmediğime iyi yapmışsın dedi.İyi bir şey yaptığıma sevindim.
Korktum, ne olduğunu bilmediğim bir sonuçla yüzyüze gelmekten, bu deneyimi tek başıma yaşamaktan korktum.Öğrendiğimde sonuç iyi de olsa kötü de olsa; hiç fark etmez yanımda hayatıma ait biri olsun istedim.Girişken -hatta fütursuz biriyim.İnsanlarla çok rahat iletişim kurarım.Benim için hiç sorun değil; laf atıp bir konuşma ortamı geliştirebilirim.Sonradan gelenler sanki daha önceden tanıştığımızı düşünürler, o derece yani :) Bugün sıramı beklerken mutlaka yalnız kalmazdım ama ailemden birinin desteğine çok ihyitaç duyacağımı biliyordum.İyi de olsa bu haberi tek başıma almaya hiç hazır değilmişim ben, anladım.Pazartesiye kaldı bu iş ve henüz 'keşke gidip öğrenseydim' söylenmelerine başlamadım.Bu üç günü de bu rahatlıkla geçirsem çok iyi olacak.Başarabileceğimi hissediyorum, Hakan son günlerde silikona benzediğimi söyledi :) Silikon kadar yumuşakmışım.
Elma yarısıyla ikinci posta konuşurken kapı çaldı.Gelen babamdı.Beklediğimizden daha erken bir saatti, hızlı trene binmiş :) Çok özlemiştim babamı.Yemek yapmamıştım.Dışardan yedik.
Sohbet ettik.Erdim 23nisan için kendi yazdığı şiirini okumuş.50 sn sürmüş :)))) Ve şiir okuma başarısından dolayı okulun 'şiircisi' olmuş.Trafik haftası, o haftası, bu haftası...Annesine 'anne ne yaptım ben ya!Bütün şiirleri ben mi ezberleyeceğim şimdi' diye yakınıyormuş.Çim hokeyi maçında gol yediği için oyunu terk etmiş.Öğretmeni de 'tamam gel başka yerde oyna' deyince hemen geri dönmüş :))) Yahu insan az karizma olur.Demek çekip gitmek geri dönmemek değil o yaşlarda.Daha yedisinde Erdim :)
Sonunda sıra geldi hediyelere.Hemen çocuk gibi çantalara saldırmak olmaz tabii :P
Sedef kendi yaptığı bir abajur göndermiş.Şık bir parça.Salona koydum.Uyumlu da oldu.

Yeşil bir yüzük ve kolye; tescilli nikel allerjili bir kişilik olduğum için sürekli takacağımı sanmıyorum.Çok hoşlar.Çok beğendim.Teşekkürler elma yarım..



Nemlendiriciler, Hakan için traş sonrası balsamı, bir de biri iğne batırırken diğerinin fotoğrafını çektiği izlenimi veren bütün tüyleri diken diken kabarmış kedili bir iğne; bu ince bir mesaj.Erdim'in allerjisi var, kedi alma bununla idare et; yoksa Ankara'ya bekleme bizi babından.

ÖNEMLİ!
Bu arada önemli bulduğum bir duyurum olacak.SLE (sistemik lupus eritematozus) hastası 20 yaşında İstanbul'dan bir genç kızın -o kendini biliyor!Kızgınım sana; hala gitmedin değil mi doktora?Oralı değilmiş gibi yapma, okuduğunu biliyorum!- hastalıkla ilgili öğrenmek istediklerini sorduğu bir messenger görüşmesinin sonunda Onun sle'nin anlatıldığı bir bloğa ihtiyaç olduğu konusundaki fikirlerini değerlendirerek http://www.sle-tr.blogspot.com/ açmıştım.Webstat arama kelimelerine baktığımda sle, lupus sözcüklerinin çok fazla aranıp nedense o bloğa değil de buraya yönlendiğini gördüm.İlginç, arama yapan insanlar nedendir bilmem ama sanırım çekindiklerinden hiçbir şey sormuyor.Ricam şu; ben bu hastalıkla 20 sene geçirdim.Az çok fikrimin olduğu bir konu.Bir sorun olduğunda ne yapacağımı, neyi nerede aramam gerektiğini az çok tahmin edebiliyorum.Amacım sadece, yeni tanı almışların soracaklarını biliyorsam eğer yanıtlamak, benden tecrübelilerin de tecrübelerinden yararlanmak.

Bu yazıyı okuyan arkadaşlarım lütfen http://www.sle-tr.blogspot.com/ adresini bloglarında duyurabilirler mi?Hatta mümkünse yan tarafta bir link verebilirler mi?Ben neden vermiyorum?Çünkü yan tarafa link nasıl eklenir bilmiyorum :/ ve bundan da çok utanıyorum :(
İlgilenen arkadaşlarıma şimdiden teşekkür ediyorum.

Bir sonraki konu: BUGÜN 1 MAYIS!