BAŞLIK DÜŞÜNÜRKEN DEFDEF ÇAĞIRDI :)

Özledim yazmayı. Yazıp yazıp silmemeyi. Noktasızca noktalı virgülle (;) süren cümlelerimi bile özletti bana zaman..

ÖZLEDİM ARKADAŞLARIMI..

Yorgunum. İki ay içinde üç iklim değiştirip 3000 km. yol yapan bedenim dinlenmeyi özledi.

Fethiye-İzmir,
İzmir-Ankara,
Ankara-Fethiye,
Fethiye-Ankara,

Defdef'in önemsiz olması için bütün kalbimizle dua ettiğimiz bir sağlık sorununun nihai çözümü için böbreğinden alınacak parça operesi sırasında yanında olmak EN BÜYÜK İSTEĞİM; üç gün önce de Fethiye-Kocaeli hattı. Hakan bilmem kaç km. ardımda kaldı :( Her gittiğim yerde bir yanım eksik. Bir yanım özlem :(

Bazı sabahlar, uykudan bunalmış göz kapaklarımı 'acaba birazdan nerede açacağım' diye düşünmeden edemiyorum.

Yollar, koltukların arkasına monteli küçük ekranlardan izlediğim romantik komedi filmlerle daha çabuk bitiyor sanki. Mola anonsuyla uyandığımda aslında uyuduğumu hissettiğim yollar. Bir şehirdeki sevdiklerimden uzaklaştırırken beni başka bir şehirdeki sevdiklerime kavuşturan uzun gece yolları.

Kısıtlı molalara alışan idrar yollarımla sabahladığım gece yolları :)
Bana idrar yollarımı eğittiren gece yolları :)

Erdim'im ve sınıf arkadaşlarının yıl sonu gösterine de yetiştidim kendimi. Güzeldi, bütün çocuklar çok bşarılıydı. Sadece Erdim'le değil bütün çocuklarla çok gurur duyduk ama bir Ziya vardı ki bütün bir salonu gülmekten telef etti :) Ziya'nın yolu belli. Sahne işini sevdiğini anlamak hiç e zor değil. Onun çok başarılı olmasını diliyorum çünkü Ziya bunu hak ediyor. Oyunun bir yerinde bizim anlamadığımız bir hatası için bile oyunun sonunda çıkıp izleyiciden yaşlı gözlerle yüzü yerde, üzüntüsünden izleyicinin yüzüne bakmadan özür dileyen profesyonel bir minik o :)

Kötü kral Erdim ve tebaası; böyle tebaya can kurban..

Sonra da efe oldu :)

Erdim kötü kralı oynadı. Savaş ve strateji oyunlarına meraklı Erdim'in tebaasına en son sözünün 'kaçın, kurtarın canınızı' yerine 'hücum' olmasından son ana kadar çok korktuk ama neyse ki aklı selim Erdim bizi şaşırtmayı başarıp repliğine uyum gösterdi.

Defdef bir süredir nedeni bir türlü anlaşılamayan bir sorunla mücadele ediyor. Böbreklerinde protein kaçağı var :( Sorunun SLE ya da AS kaynaklı olup olmadığını henüz bilmiyoruz :( 1 haziranda parçanın alınmasını, sonrasında sonucun patolojiden gelmesini beklemekten başka yapacak hiçbir şeyimiz yok şimdilik. Biz de hayatı zehire bulamadan bu süreci atlatmaya çalışıyoruz. Defdef'in yeni bir adı var artık. Biz onu kısaca protein kaçakçısı diye çağırıyoruz artık :) Her şeyin yoluna girmesi için bütün dualarım..

Yazabilirsem bir dahaki yazı konuları:

1-INTERNET KORUMASI; BEYİNLERE PREZERVATİF!
2-EV SAHİBİME SAVAŞ AÇTIM; EL Mİ; BEN Mİ YAMAN??
3-MASMAVİ GÖZLERİ GÖRMEYEN (?) OSMAN AMCA :)
4-15 MAÇLIK BİR TURNUVADA STREETBALL HAKEMLİĞİ YAPACAĞIM. Heyecanlıyım.

Sabah 6.00

Körfez'e çok yaklaşmışken

SİZİ SEVİYORUM AMA MECBUREN GİDİYORUM :(

ANLATIYORUM, ÜÇ GÜNLÜK UZUN ÖZET; PANNİKÜLİT

Fotoğraf eklemeyi düşünmüyordum.İlk kaydı 22.50da yayımladım.Gecenin ilerleyen saatlerinde Yaşam Guru'mun dikkatli yorumundan dolayı belki görüntü olarak fikir verebilir düşüncesiyle en alta bu fotoğrafı eklemeyi uygun buldum ama hala acemi bir blogger olduğum için fotoğrafın en altta çıkmasını sağlayamadım.Bu dana budu görüntüsünü :P aratmayan fotoğraf için özür dilerim :(

Kısa özet geçmeyi nasılsa beceremem ben :) O nedenledirki adı uzun özet.
Hani YENİ BÖLÜM yazdığı halde bir önceki bölümü sündüre sündüre geçen dizi özetleri var ya; işte onlardan biri bu özet kısmı.

Blog dünyasından benim bloğuma düşen arkadaşlarımın 'canım, cicim'lerle başlayan yorumlar yazıp sonrasında 'Gülen nasıl oldun?' diye sormayanlara kırgınlığımdan bu noktaya nasıl geldim'i anlatmamak istiyordum ama sonra durdum düşündüm; aynı ya da benzer sorunlarla mücadele etmek zorunda kalacaklara belki bir yardımı olur anlatacaklarımın ya da tam tersi.
Öncelikle ben 19 senedir SLE ( SİSTEMİK LUPUS ERİTEMATOZUS, LUPUS ) hastasıyım.Bu, küçücük bir sağlık sorunu denilebilecek durumların bir sle hastası için hiç de öyle olmadığını belirtmek istediğimden gerekli gördüğüm önemli bir ayrıntı.SLE'den ve sleyle ilgili maceramdan hiç söz etmesek daha iyi olur kanımca :)

GİRİŞ:Eylül ayında bileğim burkuldu.Bir kaç kez doktora gittim.Kırık, çıkık, çatlak yok.Bileğimin üstünün şişi bir türlü inmediği gibi biraz daha üstü de şişmeye başladı.Çözüm bulunamadı.Sıkıldım, peşini bıraktım.Çok büyük, telafisi olmayan üzüntüm oldu, kolumu unuttum.

GELİŞME:Yarı yıl tatilinde aile bir arada olsun diye gittiğimiz kaplıcada omuzumla dirseğim arasındaki ağrısı olmayan şişlik ve sertliği fark ettim.Dönünce ortopedi randevusu aldım.Sağlık sistemi işte; randevu tarihi gelene kadar kolumdaki şişlik, sertlik iyice arttı ve gözle görülür bir renk değişimi; mor ve koyu kahverengi.Bu süreç içinde şiddeti az ağrılar da başladı ve bu manzara karşısında ortopedi doktorları bileğimdeki şişlikle değil de kolumdaki o garip lezyonla daha çok igilendiler.Ben aslında o lezyona bileğimdeki şişliğin neden olduğunu düşünüyordum.Mr çekildi, kemik kanseri ya da kitleye rastlanmadı, sevindik.Parça alalım dediler.Tamam dedim.Şimdilik kalsın dediler.Tamam dedim.Bu arada enfeksiyona yönlendirildiğim ortopedist öngörüsünün içinde Skloroderma hastalığı da geçince eteklerim tutuştu.İşte burada SLE'nin yol açabileceği bir sürü şey korkusu kısa devreye neden olabiliyor..Bizim otoimmun sistemimiz farklı çalışır çünkü.Geçelim.

SONUÇ 1:En son bir ortopedistin dermatoloji muayenesi önerisiyle gittiğim dermatoloğun kan sonuçlarıma bakmasından sonra hemen biyopsi isteğini güle oynaya gerçekleştirmek istedim.Doktora 'ne olabilir?' soruma aldığım Pannikülit hastalığı cevabıyla eve döndüğümde araştırıp bu hastalığın tanısının biyopsi olmadan konmasının neredeyse olanaksız olduğunu öğrenince bütün bu hastane koşturmacası içinde yaptığım en iyi doktor ziyaretinin bu olduğuna karar verip sevindim çünkü bu iş çok zor Yonca :)
14 martta yazdığım yazıda gittiğim biri profesör üç ortopedi doktorunun kolumdan parça alımını o an için gereksiz görmelerinden dolayı yılan hikayesine dönmüş biyopsi, dermatoloji dr.unun istemi üzerine perşembe günü gerçekleşti; hatta öyle bir yapıldıki kanaması durmayınca dikiş bile atıldı.(insanlar bir garip olmuş, ben o gün yanıma FMK kartlarından olsa hepsini dağıtırdım mutlaka da kolumun penyede kocaman bir leke oluşturacak kadar kanadığını gören hiçbir insan uyarmadı beni, ıslaklığı anca kendim fark edebildim.İyi mi?) Parça patolojiye gitti.Sonuç belki 9nisanda çıkacak.Bu arada aynı lezyonlar sol kolumda ve bacağımda da çıkmaya başladı ve zaman zaman giren keskin ağrılarım var.Lezyon sayısı artınca kolumdakinin mor ve kahverengisi de azaldı.Ağrıdığında sıcak iyi geliyor.Soğukta sızı oluyor.Hakan elini koyunca geçiyor, belki kendi elim de aynı işe yarar ama eziyet işte :D

ŞİMDİDEN ÖNEMLİ NOT:Evet belki 9nisanda çıkacak sonucum; ben tedaviye başlama konusunda zaman kaybetmemi önce parça alımını 'şimdilik' gerek görmeyen ortopedistlere sonra da patoloji ekibinin 'önce bir arayın'larına borçluyum.Teşekkürler..
Bitti mi?
Biter mi hiç?
Aynı gün uzun süreden beri umursamadığım romatoloji muayenemi de oldum.ANA, DNA hariç bütün kan testlerim yapıldı.Sonuçlarım kolestrol hariç mükemmele yakın çıktı.Kolestrol bugüne kadar hiç sorun olmamıştı bana, alt birimden düşük çıktığı bile olurdu ama ben öyle sarsıldım öyle saldımki :( Ekimden beri tam 15 kilo aldım, hiç umursamadım.Çikolata olsa da bir olmasa da birlerimdeyken çikolatasız günüm, gecem geçmemeye başladı.Her kötü issettiğimde elime bir çikolata parçası geçiriverdim.Ağlarken yedim, yerken ağladım, her ikisini de aynı anda yaptım.Neyse romatoloji doktoru beni diyetisyene yolladı (yönlendirdi değil :P) Diyetisyen hanım kolumdaki arızayı gördüğünde üçüzlere hamileliği sırasında aynılarından kendisinde de görüldüğünü ve bunun sıkıntı, stres kaynaklı olduğunu söyledi.Ağladım :(
SONUÇ VE DARBE KISMI BİRLİKTE 2:Şimdi 1200 cal.lik nur topu tipinde bir diyet sahibi olan sinirli biriyim.Dün akşam kendime diyet gibi bir kurallar zincirine adım atmış gıcık insan süsü vererek (aslında iyi biriyimdir) geçirdiğim sinir krizi eşliğinde üç çikolatalı bar yedikten sonra kendime gelebildim.Bugün diyetimin ilk gününü arıza çıkararak, sinirden burun deliklerim hızlı hızlı açılıp kapanarak geçirdim ama başarılı bir gündü.Hakan nerede??
Dün akşamki krizimden, bugünkü hışmımdan kaçtı, sakladı kendini öfkemden.
RİCA:Pannikülitle ilgili deneyimi olanlar varsa yardımcı olabilirler mi acaba??

Pannikülit:Deri altında bulunan yağ dokusunun bir çeşit iltihabi reaksiyonu.

Saat 02.02 notu:

Yaşam guru'm (YAŞAMIN KIYISINDA) yorumunda demişki;

'eğer tanı biyopsisiz konulduysa neye dayandılar?'

Kendisine de söylediğim üzere dedektif ruhuyla takip ettiği ipucu, dikkati beni çok mutlu etti.Buradan da teşekkürler yaşam guru'm.

Cevap:

Dermatolog görsel olarak edindiği pannikülit izlemini sanırım patolojik bulguyla da desteklemek istedi diye bir açıklama yapmam sanırım doğru olacak.

Durun ben bir fotoğraf ekleyim.

Not: bu yazıyı yazdıktan bir süre sonra 'SKELODERMA' tanısı aldım..