4 Nisan 2009 Cumartesi

ANLATIYORUM, ÜÇ GÜNLÜK UZUN ÖZET; PANNİKÜLİT

Fotoğraf eklemeyi düşünmüyordum.İlk kaydı 22.50da yayımladım.Gecenin ilerleyen saatlerinde Yaşam Guru'mun dikkatli yorumundan dolayı belki görüntü olarak fikir verebilir düşüncesiyle en alta bu fotoğrafı eklemeyi uygun buldum ama hala acemi bir blogger olduğum için fotoğrafın en altta çıkmasını sağlayamadım.Bu dana budu görüntüsünü :P aratmayan fotoğraf için özür dilerim :(
Kısa özet geçmeyi nasılsa beceremem ben :) O nedenledirki adı uzun özet.
Hani YENİ BÖLÜM yazdığı halde bir önceki bölümü sündüre sündüre geçen dizi özetleri var ya; işte onlardan biri bu özet kısmı.

Blog dünyasından benim bloğuma düşen arkadaşlarımın 'canım, cicim'lerle başlayan yorumlar yazıp sonrasında 'Gülen nasıl oldun?' diye sormayanlara kırgınlığımdan bu noktaya nasıl geldim'i anlatmamak istiyordum ama sonra durdum düşündüm; aynı ya da benzer sorunlarla mücadele etmek zorunda kalacaklara belki bir yardımı olur anlatacaklarımın ya da tam tersi.
Öncelikle ben 19 senedir SLE ( SİSTEMİK LUPUS ERİTEMATOZUS, LUPUS ) hastasıyım.Bu, küçücük bir sağlık sorunu denilebilecek durumların bir sle hastası için hiç de öyle olmadığını belirtmek istediğimden gerekli gördüğüm önemli bir ayrıntı.SLE'den ve sleyle ilgili maceramdan hiç söz etmesek daha iyi olur kanımca :)

GİRİŞ:Eylül ayında bileğim burkuldu.Bir kaç kez doktora gittim.Kırık, çıkık, çatlak yok.Bileğimin üstünün şişi bir türlü inmediği gibi biraz daha üstü de şişmeye başladı.Çözüm bulunamadı.Sıkıldım, peşini bıraktım.Çok büyük, telafisi olmayan üzüntüm oldu, kolumu unuttum.

GELİŞME:Yarı yıl tatilinde aile bir arada olsun diye gittiğimiz kaplıcada omuzumla dirseğim arasındaki ağrısı olmayan şişlik ve sertliği fark ettim.Dönünce ortopedi randevusu aldım.Sağlık sistemi işte; randevu tarihi gelene kadar kolumdaki şişlik, sertlik iyice arttı ve gözle görülür bir renk değişimi; mor ve koyu kahverengi.Bu süreç içinde şiddeti az ağrılar da başladı ve bu manzara karşısında ortopedi doktorları bileğimdeki şişlikle değil de kolumdaki o garip lezyonla daha çok igilendiler.Ben aslında o lezyona bileğimdeki şişliğin neden olduğunu düşünüyordum.Mr çekildi, kemik kanseri ya da kitleye rastlanmadı, sevindik.Parça alalım dediler.Tamam dedim.Şimdilik kalsın dediler.Tamam dedim.Bu arada enfeksiyona yönlendirildiğim ortopedist öngörüsünün içinde Skloroderma hastalığı da geçince eteklerim tutuştu.İşte burada SLE'nin yol açabileceği bir sürü şey korkusu kısa devreye neden olabiliyor..Bizim otoimmun sistemimiz farklı çalışır çünkü.Geçelim.

SONUÇ 1:En son bir ortopedistin dermatoloji muayenesi önerisiyle gittiğim dermatoloğun kan sonuçlarıma bakmasından sonra hemen biyopsi isteğini güle oynaya gerçekleştirmek istedim.Doktora 'ne olabilir?' soruma aldığım Pannikülit hastalığı cevabıyla eve döndüğümde araştırıp bu hastalığın tanısının biyopsi olmadan konmasının neredeyse olanaksız olduğunu öğrenince bütün bu hastane koşturmacası içinde yaptığım en iyi doktor ziyaretinin bu olduğuna karar verip sevindim çünkü bu iş çok zor Yonca :)
14 martta yazdığım yazıda gittiğim biri profesör üç ortopedi doktorunun kolumdan parça alımını o an için gereksiz görmelerinden dolayı yılan hikayesine dönmüş biyopsi, dermatoloji dr.unun istemi üzerine perşembe günü gerçekleşti; hatta öyle bir yapıldıki kanaması durmayınca dikiş bile atıldı.(insanlar bir garip olmuş, ben o gün yanıma FMK kartlarından olsa hepsini dağıtırdım mutlaka da kolumun penyede kocaman bir leke oluşturacak kadar kanadığını gören hiçbir insan uyarmadı beni, ıslaklığı anca kendim fark edebildim.İyi mi?) Parça patolojiye gitti.Sonuç belki 9nisanda çıkacak.Bu arada aynı lezyonlar sol kolumda ve bacağımda da çıkmaya başladı ve zaman zaman giren keskin ağrılarım var.Lezyon sayısı artınca kolumdakinin mor ve kahverengisi de azaldı.Ağrıdığında sıcak iyi geliyor.Soğukta sızı oluyor.Hakan elini koyunca geçiyor, belki kendi elim de aynı işe yarar ama eziyet işte :D

ŞİMDİDEN ÖNEMLİ NOT:Evet belki 9nisanda çıkacak sonucum; ben tedaviye başlama konusunda zaman kaybetmemi önce parça alımını 'şimdilik' gerek görmeyen ortopedistlere sonra da patoloji ekibinin 'önce bir arayın'larına borçluyum.Teşekkürler..
Bitti mi?
Biter mi hiç?
Aynı gün uzun süreden beri umursamadığım romatoloji muayenemi de oldum.ANA, DNA hariç bütün kan testlerim yapıldı.Sonuçlarım kolestrol hariç mükemmele yakın çıktı.Kolestrol bugüne kadar hiç sorun olmamıştı bana, alt birimden düşük çıktığı bile olurdu ama ben öyle sarsıldım öyle saldımki :( Ekimden beri tam 15 kilo aldım, hiç umursamadım.Çikolata olsa da bir olmasa da birlerimdeyken çikolatasız günüm, gecem geçmemeye başladı.Her kötü issettiğimde elime bir çikolata parçası geçiriverdim.Ağlarken yedim, yerken ağladım, her ikisini de aynı anda yaptım.Neyse romatoloji doktoru beni diyetisyene yolladı (yönlendirdi değil :P) Diyetisyen hanım kolumdaki arızayı gördüğünde üçüzlere hamileliği sırasında aynılarından kendisinde de görüldüğünü ve bunun sıkıntı, stres kaynaklı olduğunu söyledi.Ağladım :(
SONUÇ VE DARBE KISMI BİRLİKTE 2:Şimdi 1200 cal.lik nur topu tipinde bir diyet sahibi olan sinirli biriyim.Dün akşam kendime diyet gibi bir kurallar zincirine adım atmış gıcık insan süsü vererek (aslında iyi biriyimdir) geçirdiğim sinir krizi eşliğinde üç çikolatalı bar yedikten sonra kendime gelebildim.Bugün diyetimin ilk gününü arıza çıkararak, sinirden burun deliklerim hızlı hızlı açılıp kapanarak geçirdim ama başarılı bir gündü.Hakan nerede??
Dün akşamki krizimden, bugünkü hışmımdan kaçtı, sakladı kendini öfkemden.
RİCA:Pannikülitle ilgili deneyimi olanlar varsa yardımcı olabilirler mi acaba??

Pannikülit:Deri altında bulunan yağ dokusunun bir çeşit iltihabi reaksiyonu.

Saat 02.02 notu:

Yaşam guru'm (YAŞAMIN KIYISINDA) yorumunda demişki;

'eğer tanı biyopsisiz konulduysa neye dayandılar?'
Kendisine de söylediğim üzere dedektif ruhuyla takip ettiği ipucu, dikkati beni çok mutlu etti.Buradan da teşekkürler yaşam guru'm.

Cevap:
Dermatolog görsel olarak edindiği pannikülit izlemini sanırım patolojik bulguyla da desteklemek istedi diye bir açıklama yapmam sanırım doğru olacak.
Durun ben bir fotoğraf ekleyim.

Not: bu yazıyı yazdıktan bir süre sonra 'SKELODERMA' tanısı aldım..

34 yorum:

  1. Bu hastalık hakkında hiç bir fikrim yok araştırıyorum şimdi bu kafayla pek anlamayacağım büyük ihtimal ama herşeyden öte çok ama çok iyi olmanı diliyorum..lütfen kendine çok ama çok dikkat et gülencim..

    YanıtlaSil
  2. Gülen'cim,
    Eğer tanı biopsisiz konulduysa, neye dayandılar?
    İçtiğin ilaçları araştırma yoluna gittilermi?
    Herhangi bir ilacın veya enfeksiyon körüklüyor muhakkak.Sanırım sonuçlardan sonra yeni ilaçlar verecekler.
    Bildiğim kadarıyla deri altı enfeksiyonu gibi.
    Birde trioit le ilgili kan tahlili yapıldımı.
    Eğer trioit çalışmassa enfeksiyon hastalıkları atağa geçiyor. Ve kilo sorunu başlıyor.
    Sen doktorlara gidiyorsun bizde doktor değiliz muhakkak ama, yaşadığım bazo durumlardan yola çıkarak bu önerilerde bulunuyorum.
    Canım ihmal etme eğer trioit testi yapılmadı ise muhakkak yaptır.
    Ve kendine dikkat et sana senden başka kimse dikkat edemez.
    neyse 9 nisana da bir şey kalmadı.
    Ah yaa bir başlanırsa hastahane işlerine uğraş dur. Ne yazık doktarlarımız ve sağlık görevlilerimiz yoğun iş temposumu yoksa vurdumduymazlık mı? ilgileri dağılıveriyor.
    Haberlerini bekliyorum.
    Sevgiler...

    YanıtlaSil
  3. Gülencim ne yazikki bu hastalik hakkinda bir sey bilmiyorum ama bir seyler bulursam sana haber veririm. Eger hic acikmadan, öfkelenmeden kilo vermek istiyorsan seni Mehtaba gönderiyorum. Kendisi bir Doktor, sayfasina gidince cok güzel hikayelerle karsilasacaksin. Simdiden bol sanslar diliyorum. Kendine iyi bak:))
    www.mevsimlerdenroma.blogspot.com
    Rahatsizligini anlatirsan, sana mutlaka yardim edecektir.
    Öptüm canim

    YanıtlaSil
  4. Yazınızı gördüğümde çok sevindim. Rahatsızlığınız ve ihmaller bir hayli uğraştırmış üzmüş sizi. Ama böyle bir ülkede yaşıyoruz işte. Bunları yapanlar akşam yastığa başlarını nasıl koyuyorlar anlamıyorum. Boşanma sürecimde adalet sistemiyle tanışmak zorunda kaldım ve gördümkü adaletsizliğin başladığı ve olduğu yegane yer. Sağlık konusu birşey benzemez tabiki. Canı yürekten diliyorum ki inşallah bundan sonra herşey boş yere vakit kaybetmeksizin ve yerinde olur ve siz sağlığınıza kavuşursunuz, ve biopsiden olumsuz birşey çıkmaz inşallah. Bu arada blog dostunuz olarak onurlandırdığınız ben, elimden gelen her şekilde yanınızda olmak isterim.

    YanıtlaSil
  5. canım zuzum benim her şey yoluna girecek :) biraz sabır...

    hakan ı yiyip bitirme yazık adama yahu :) ne dedim ben sana telefonda...

    ilk zamanlar aşırı katı diyetlere girme...her 2-3 saatte bir bir şeyler atıştır..mideni asla uzun süre aç bırakma...çünkü sinirlerin daha çok bozulur

    seni seviyorum kuzum benim :)

    YanıtlaSil
  6. dana budu gibi değil kolun sütün kaymağı gibi.çok güzel.
    4 gün kaldı sonucun çıkmasına.senin 15 kilo almış halin nasıldır tahmin edemiyorum küçücüktün sen .Şimdi büyüdünmü?belki aynı yaşta gösteriyoruzdur seninle şimdi.sen çok minyondunya.hadi bir de kendi resmini ekle...
    lütfen lütfen lütfen...
    hem sonuçlar iyi gelecek hem eskisi gibi 25 yaşında gülen olacak yani zayıflayacaksın.kolestrol çikolata ve kızartmaları kesersen uçar gider.

    YanıtlaSil
  7. kolestrolü dert etmiyoruz babamda da var..diyete dikkat ediyoruz..çikolatalı bar'lardan uzak duruyoruz..:)ve çikolata mutluluk verir uydurmasınıda bir kenara atıp çikolata sadece kilo aldırır düşüncesiyle değişiyoruz..:)hakan abiyi korkutmuyoruz..:)
    ve 9 Nisan; herşey ama herşey temiz çıkacak..
    seni çok seviyorum..

    YanıtlaSil
  8. Gülen'ciğim,
    bilgisayarımın ayarlarındaki sorunlar yüzünden, herkesle irtibatım kesildi bir müddet.Yapılır yapılmaz geldim kapına.Ama neler olmuş neler..
    Önce çok geçmiş olsun diyorum.Devamının da iyi gelmesini diliyorum kalpten.
    Bizim evde de pek hoş şeyler olmadı/olmuyor maalesef.
    Allah hepimizin yardımcısı olsun.

    Güzel haberler bekliyorum.Çabuk gelsin e mi..
    Öpüyorum canım..Sevgiyle..

    YanıtlaSil
  9. Rüya'm, keşke benim de bir fikrim olmasaydı :) Yine de moralim iyi.Olabilecek kötü sonuçlar şimdilik elemine edildi.(skloroderma, kemik tümör ya da kisti gibi) 9unda iyi sonuçlarla gelirim ben buraya kesin :)

    Yaşam Guru'm; haddim olmayarak azımsanacak bir tavırla helal olsun dikkatine diyorum.CSI dedektifleri de ne oluyorki yanında:) Ben sadece Quensyl isimli kinin muhteviyatlı ilacı kullanıyorum ama ekimden beri onu da boşladım :( T3 T4 sürekli bakılıyor bana, minimum miktarda troid başlangıcım da mevcut.Ben biliyorum kilo sorununu, ben yedim.Sorumsuzca yedim.Doktorlara da bir şey diyemiyorum, sanırım bu yazı doktorları suçlar nitelikte oldu.Bir sonraki postumda doktorlarımızla ilgili bir yazı yazacağım.Onların da bir hatası yok.Hep yanımdasın, seviyorum seni.

    Belgin'im; hastalık konusundaki literatürümüz kabarıyor.Fahri dr. olacağız yakında :) Olsun ne yapalım.Geçecek bunlar da.Sen de kendine dikkat et lütfen.Mevsimlerdenroma'yı gezdim.Çok hoşuma gitti.Kendime olan güvenim arttı.Azimliyim :) Öptüm canım

    UFUK ÇİZGİSİ; Can blog dostum;
    Ne kadar çten, sıcak birisiniz siz :)Ben de sizin eklediklerinizi görünce mutlu oluyorum, huzurlu bir sayfada olmanın mutluluğunu yaşıyorum.
    Özellikle adalet konusundaki serzenişinize çok hak veriyorum, sağlık sistemini bunun dışında tutuyorum aslında ama yine de sorunumuz giderilmiyor maalesef.
    9unu yalnız beklemeyeceğimi biliyorum artık ve bunun için kendimi çok iyi hissediyorum.

    ELÇİN'im, sesin, ses tonun o kadar rahatlatıcıki ararım seni birazdan :)Beni dinlediğin için çok minnettarım sana; seni psikiatrım ilan ediyorum :D Diyet bugün de firesiz gidiyor :) Hakan'ın uzattığı al bir taneden bir şey olmaz diye elime tutuşturmaya çalıştığı o sigara böreği parçasında kalsa da aklım, bu teklifi reddettiğim için kendimle gurur duydum.Hakan'a geçiyor nazım ne yapayım :P Hem az naz yapmak iyidir.Yapmayınca olmuyor, inan olmuyor.Çok ağır, yataktan kalkamayacak gibi gripken (biz ağır geçiririz) Hakan boş ver dese de kalkıp tutunarak yemek yaptığımı düşünürsek azcık naz yapayım mı sayın ve çok sevdiğim psikiatrım??

    Sihirli el'im; kolun nasıl oldu :( her türlü yanığı çok iyi bildiğimden acını yüreciğimde hissediyorum inan.Sen çok yürekli bir kızsın.Hep çok güzel moral veriyorsun ve içtenliğini öyle bir hissettiriyorsunki, iyi geliyorsun bana.Fotoğraf ekleme konusunu düşünmeye başladım.Eylülde çekilen bir fotoğrafımla, parçanın alındığı gün çekileni koysam kimse bunlar aynı kişi demez.Koysam mı?ama en sona eklemeyi çözemedim hala.Minyonlukla ilgili şu teoriye katılıyorum :Bodur tavuk her dem piliç :)

    Gayyor'um, canım benim; güldürdün bizi.Zekice bir saptama; çikolata boyut değiştirdi ama söyle de çikolatalı barlar da benden uzak dursunlar, görme alanımın dışında kalsınlar :) Başarmak zorundayım.Benim kolestrola ilk kez başım derde giriyor, neyseki nedenini biliyorum çünkü küstahça yedim ben :)
    Babacığın nasıl başa çıkıyor?
    Hakan yamacımda şu an :)

    YanıtlaSil
  10. Ece'm çok merak ettim seni daha doğrusu ettiK.Sorun pc ayarları olsun derken evde de varmış onlardan :( İnan çok üzüldüm.Yardım edemez miyiz sana??
    Zaman böyle işte, bazı şeyler bıraktığın gibi olmuyor döndüğünde.Haberimiz olsun senden ve oralardan lütfen.Öpüyorum büyük.

    Elçin'im; ne kuzu ama; dana desek şuna? :P
    Sihirli el'im; ne kaymak ama; dana budu demeye devam etsek şuna :P

    YanıtlaSil
  11. şimdi babamın listesini elime aldım florence nıghtıngale nin yazmış olduğu bir diyet listesi bu
    yenilmemesi gerekenler..
    kuyruk yağı,iç yağı,tereyağ
    sakatatlar..
    yağlı etler koyun-kuzueti,av hayvanları..
    tavuk derisi..
    domuz eti..
    deniz ürünleri ..
    sucuk,salam,sosis,pastırma
    kaymak krema mayonez tahın tahın helvası soslar,sos ilave..
    yağlı sütler ve yoğurt yağlı peynirler otlu peynir
    et sebze kızartmaları hamur işleri..
    :( bunları yemeyeceksin amaaaannnn hiç biri sağlıklı değil inan bana..
    babam bunların az biraz alıyor kaçamak yapıyor ama enginar yemeği yiyor daha çok şöyle limonlu bi de annem semiz otu kavuruyor..limonlu..ımmmmm ben de yiyorum..
    sen babam gibi kaçamakta yapma olur mu..
    şimdi
    gunde 2 su bardağı süt veya yoğurttan diyet süt ve yoğurt tercih edeceğiz tabiki..tükete bilirsin..ama fazlasını değil..
    2 kıbrit kutusu beyaz peynir dil peyniride olabilirmiş..artık tercihe göre (aaaaa bu yemek tarifi gibi oldu:))
    3 köfte kadar yağsız etten fazlasını tüketmeyecekmişsin..
    1 tatlı kaşığı bitkisel sıvı yağ olmak üzere toplam 2 yemek kaşığı sıvı yağdan fazlasını tüketmeyiniz ..kullandığınız yağ zeytin yağı bile olsa bu miktarı aşmayın..
    yemeklerde kepekli ekmeği tercih edin..
    en az 2-3 porsiyon pişmiş ve çiğ sebze yiyin..
    1,5-2 litre su için..
    pilav ve makarnayı bir öğün yiyebilirsiniz..
    yemeklerinizi yavaş yavaş çiğneyip yiyiniz öğün atlamayınız..
    kuru yemişleri miktarı aşmadan fındık 6-7 taze ceviz 3-4 adet..badem 8-10 adet tüketebilirsiniz..
    biliyorum canım benim bayağı sıkıcı bir liste ama sonu güzel olacaksa neden katlanılmasın..bak bu koca listede çikolata diye bir şey yok..çikolata bar'lar yanına gelse bile ııı ııı diyeceksin..:)
    seni çok seviyorum..

    YanıtlaSil
  12. Canımm 9 unda güzel haberler vermen için dua ediyorum.. Herşey çok ama çok iyi olur inş canım.. Okuduklarımdan akşam da bugünde pek bişey anlayamadım :( O kadar çok terim var ki :( Ama parantez içinde belirttiklerin olmadığı için çok sevindim

    kocaman öpüyorum canım seni dikkat et emi kendine Mcx

    YanıtlaSil
  13. Bundan 19 sene önce ailece feci bir şey yaşadık.Sadece adını bir sebeple duyduğumuz bir hastalıkla tanıştık.SLE...Sistemik lupus eritematozus..BÜYÜK TAKLİTÇİ diye de bilinen,dalgacı,oyuncu bir hastalık..Senin gibi enteresan,kendine has,özel birine sıradan bir hastalık uğramayacaktı tabii..İlk üç seneni nasıl geçirdiğini hatırlatırım.Nasıl çabaladığını,yılmadığını,nasıl direndiğini..kimi zaman nasıl tökezlediğini ama yine,yeniden,bir daha nasıl olduysa tekrar,tekrar ayağa kalktığını hatırlatırım..Canım melek annemin nasıl çırpındığını...Ve senden 11 sene sonra SLE sırasının bu kez nasıl bana geldiğini..ailemizin bir sınavdan daha geçtiğini,bana senin baktığını,Erdi eşşeğinin SLEye inat doğumunu..hatırlatırım.SLE büyük oyuncuymuş..hah hah hah...İkimizin yanında ancak figüran olarak kalır hem de gözyaşlarıyla..bu bilmemne küllit geldiği gibi gider..Biz okyanusta yüzdük,bir damla suda mı boğulacağız..sen ne yap ne et şundan bir an önce kurtul..uzatma yüz verme şuna..göreyim seni..elmanın oransız bölünmüş iri kısmı...

    YanıtlaSil
  14. Rüya'm geldin mi kendine :P

    Erdinin fendi, yani benim elma yarım; en güzel özet seninkisi.Hiç söz etmediğim sırlar bir bir döküldü ama bunun için ortam hazırladı hayat bana.Sen hastanede yatarken o dokorun dediği gibi; bize hiçbir şey olmaz.Ağlattın beni.Yüzeriz biz her denizde bir de derin olduğunu anladığım yerde panik olmasam :P (İstanbul Yüzme ihtisas Klübü; kaç kaç! hatırladın mı hahahahahah)
    Seni çok seviyorum ama elmanın orantısız iri kısmı olarak nitelediğin vücudumun sol üst köşesinde bulunan yumruk büyüklüğündeki organım feci biçimde kırıldı.

    YanıtlaSil
  15. Gayyor! Koca yürek canımsın, üşenmedin mi bütün bunları yazmaya.Senin o değerli parmacık ucunu severim ben.Günüm ağlamakla mı geçecek benim??

    YanıtlaSil
  16. kırgınlığın sana kamçı olsun oranlı bölünmüş elma yarısına dön..hop hop değiş tonton..böyle bir çizgi film vardı hatırladın mı...ferdinin senin yeni pannikülit axionuna yaptığı yorum şu oldu 'siz ikiniz dr House' a en az 10 bölüm çıkarırsınız ' Bilmeyenler için söylemeliyim..dr House TNT de perşembeleri saat 20 de oynayan bir dizi.Extrem tıp vakalarına dr House acaip öngörüleri,sınır tanımaz zekasıyla şipşak tanı koyuyor ve tedavi ediyor..Tabi dr House'un karizması,alaycılığı,kimseyi dinlemez,kural tanımaz tavırları diziyi daha da takip edilesi kılıyor.Biz ailecek Dr House'a hayran olmakla birlikte kendi şahsi hayranlığımı dillendiremedim henüz..çünkü beni Tom Miks'ten bile kıskanan bir eşe ve bir oğula sahibim..Bu arada hatırlatırım bizim yani ikimizin genetik sicili kötü..böyle yaşayacağız..

    YanıtlaSil
  17. Blogunuzu Mevsimlerden Roma'da gördüm, iyikide görmüşüm.
    Yazılarınızın hepsini okuma fırsatım olmadı ama kaleminiz pek sert :), böyle cesur bir kadının sağlıktada sağlam duracağına inanırım.Maalesef bahsettiğiniz hastalıklarla ilgili bilgim yok,sağlığın önemini bilecek kadar arada hastalananlardanım.
    Ama eminim kısa sürede sağlıklı ve mutlu günlere döneceksiniz.Çünkü yılmayan, inatçılardansınız. Ben bir iki yazınızı okudum anladım, siz kendinizi nasıl anlamazsınız? siz gülen ve gülünce güçlenenlerdensiniz.Hadi,
    kendinizi küçük bir gülümsemeden mahrum etmeyin, ruhun ilacıdır bilirsiniz..
    sizi takip etmekten keyif duyacağım.
    sevgiler

    YanıtlaSil
  18. Sevgili Zehra;
    Destek dolu güzel sözleriniz beni o kadar mutlu ettiki, açlıktan değil duygudan ağladım bu kez.Sadece teşekkür etmek o kadar yavan geliyorki ama bu koşullar altında sadece teşekkür edebilmenin ezikliğiyle sadece teşekkür edebiliyorum ne yazıkki :(
    Aslında hayatımın sağlık kısmına düşen bu skandal sinsilesinden hiç söz etmeyecektim ama bazı arkadaşlarımın haklı olarak 'aman canım büyütme' gibi şeylerle teselli vermeye çalışması SLE hikayemi bilmediklerindendi.Şu yaşadığım şey SLE hastaları için çok önemli bir durumun habercisi olabilir oysa.Bir yerde abartan insan statüsünden çıkmak istediğimden anlatmak zorunda kaldım.
    Biliyorum geçecek; baksanıza siz bile biliyorsunuz, ben nasıl bilmem??
    Cesurluğuma gelince, aslında olması gerekenin bu olduğunu düşünüyorum; hakkına sahip çıkan bir insanım sadece.Başkalarının sessizlikleri beni cesur gibi gösteriyor ama çok hoşuma gitti.
    CESUR, CESARETLİ :)

    YanıtlaSil
  19. Kıyamam ki sana ben. Hem de hiç.. Öpüyorum çabucak geçsin diye.. Sımsıkı da sarılıyorum. Ayrıca Sedef ablaya da sonuna kadar katılıyorum.. Geldiği gibi gidecek pannikülit.. İstemiyoruz biz onu.
    Bir de 15 kilonun bir kısmının bulunduğu yanaklardan sıkıyorum ;)
    Ve seni çok seviyorum..

    YanıtlaSil
  20. Gülencim..
    Öncelikle benimde bilgisizliğime bağışla ama geçmiş olsun dileklerimi lütfen kabul et..

    Pannikülitle ile ilgili deneyimim yok ama bende konuyu araştırmaya çalışacağım arkadaşlarım aracılığı ile..

    Ayrıca yapabileceğimiz ne var ise, lütfen ama lütfen haberdar etmeni rica ediyorum..

    Ayrıca sakın üzülme..
    Ağlama..

    Hepimizde dertler var..
    Ama umutsuz değiliz..

    Dualarım seninle..

    YanıtlaSil
  21. cok gecmıs olsun sekerim.yine de herseye sukur demek lazım.sevgiyle kal

    YanıtlaSil
  22. Sevgili Gülen, yazılarınız arasında gezindim. Anlatmınız öyle hoş ki..

    Hastalık hhakında bilgim yok. Çook çook geçmiş olsun.

    Diyetde başarılar. İlk hafta çok zorlanıyor insan aama sonraki haftalar daha rahatlayacaksınız..

    Sıcacık sevgiler.

    YanıtlaSil
  23. çok geçmiş olsun gerçekten, hastalık hakkında benimde bilgim yoktu ama şimdi sayende birşey daha öğreneceğim. o pataloji süreçlerini, hastane maratonlarının gerginliğini çok iyi bilirim, farklı bir sebeple de olsa bende tiroidle mücadele ettim yıllarca.

    YanıtlaSil
  24. gülenciğim erdinin yorumu o kadar güzeldi ki bloguna bakayım dedim..ve minik dünya tatlısı bir şey daha 7 yaşında ve o kadar güzel yazıyor ki..hele bıraktığı yorum..tanrım inanamıyorum..oNA DA YORUM BIRAKTIM..seni listeme ekleyebilir miyim diye..ama ondan cevap beklemeden özel bir bölüm ayırıcam ona sayfamda..tanrım inanamıyorum..
    yüreğine çok iyi bak..

    YanıtlaSil
  25. Hastalığını ilk kez duydum. İnşallah geçecek ve uzak bir anı olarak kalacak sizin için. Şifa ve tüm iyi dileklerimi gönderiyorum size

    YanıtlaSil
  26. Kargoyu aldım. İçimde nasıl bir insanlık baharı estiriyorsunuz bilemezsiniz. Çok güzel bir duygu bu. bunun için ve gönderdikleriniz için çokk teşekkür ederim. Eğer bir hayatta olursam söz, Haziran sonunda ormanların en güzel en temiz yerinden topyalacağım size ıhlamurları.:) Sağlınız konusunda herşey yolunda değilmi?

    YanıtlaSil
  27. Sevgili Gülen Tezer Üstün; Benim o insanlardan olmam mümkün değil allahın izniyle. Ben bendeki bir yanlışı düzeltene, bana bir şey için emeğini veren insana, dostum olana, yanımda olana canımı feda.
    İnsanlık, insana yakışırlıktan biraz anlarım. beni yanlış anlamayın lütfen, ama öyle ümitsiz vakkalar varki insanın tüm gücünü alıyor. Yoksa her zaman insandan, iyiden yanayım. ama gerçekten bazıları düzelmiyor bozuyor ya

    YanıtlaSil
  28. Bilun'um K.G.S'm ben de seni çok fazla seviyorum :) Her şey iyi olacak.Kimse benim için üzülmemeli.Kendim bir yana hayatta ve ayakta kalmam için o kadar çok insanım varki benim.Geçecek, tedavi için 9una kadar beklemek sıkıcı olsa da deliyim ne yapsam yeridir halinde geçiriyorum günlerimi.Sedef bana çok destektir.Bununla ilgili bir anı anlatacağım bir iki güne kadar.Çözüldük madem anlatayım gitsin :)
    Uzun zamandır yoktun, hoş geldin canım :)

    Digi'm, ailemizin duygusal insan tipindeki ruha dokunan kelebeğimiz tıp konusunda bilgisiz kalmaya devam etmeni diliyorum bütün kalbimle:) Başına gelince öğreniyor insan, eğer bir tıp dr.u değilse.Hiç öğrenme mümkünse bu yüzden.Umutsuzdum çünkü sıkılmıştım.Fark etmiyordu ama şimdi babamı düşünüyorum.Onun için buralarda olmalıyım sağlıklı biçimde.Benim için ikimizin de yapabileceği bir şey var evet; arkadaşlığımız hiç bozulmasın.Benim için yapabileceğin bir şey var evet; hiç bozulma.Duygu dokusundaki kadifeden romantik kelebek, seni sevdik biz :)Duanı eksik etme :)

    Sevgili Özge; çok teşekkür ederim.Beterin beteri var düşüncesi çok rahatlatıcı.Çok kötü hissettiğimde uzuvsuz yaşayan insanları düşünüyorum Ağrı'da elektrik akımına kapılıp kol ve bacaklarını kaybetmiş minicik bedenleri düşünüyor ve benimki de ne oluyorki diyorum.)9unda belli olacak her şey.Beklemeye devam :)
    Tekrar teşekkürler

    Sevgili Zerrin; iltifatınız için teşekkür ediyorum; zarif ziyaret ve geçmiş olsun dilekleriniz için de..Sadece teşekkür edebilmek duygusundan hiç hoşlanmıyorum ama elimden bu kadarı geliyor ne yazıkki :(
    Hiçbir hastalıkla ilgili hiç bilgi sahibi olmamanız dileğimle sevgiler.

    Sevgili ELLY;Troid macerası için çok geçmiş olsun.Şimdi nedir durum??Umarım o anlamdaki maraton hayatında jubileni yapmışsındır.
    Pannikülit hakkında keşke benim de bilgim olmasaydı :))) Hatta ilgim olmasaydı çok süper olacaktı :) Umarım hastalıklarla ilgili öğreneceğin son şey bu olur.Bütün dünya insanları; hey kime diyorum ben!AYNI ANDA HAYDİ İYİLEŞİN :)))))))

    Sevgili UFUK ÇİZGİSİ; Teşekkür etmeye inanın hiç gerek yok.Geciktirdiğim için üzüldüm ben.Mahcup etmeyin beni.Hayatta olursam ne demek?Rica ederim öyle şeyler söylemeyin; üzmeyin beni.Biz sizi anladık sevdik.
    Diğer konuya gelince; ben sizi, öz ve içinizi anladım.Yaşadıklarınızdan dolayı yazdığınız noktaya ulaştığınızı anlıyorum.İnsanlar hakkındaki düşüncelerimiz az çok bir.Demek istediğim şuyduki; siz olduğunuz gibi kalırsınız çünkü iyi insanlar değişim konusunda imkansızlıklar yaşarlar.Sizi yanlış anlamadım inanın.O kadar doğru anladımki, o yüzden aynı ufuk çizgisinden bakıyoruz :)
    Sevgilerimle.

    YanıtlaSil
  29. ay inanmıyorum.neler gelmiş başına.daha önce hiç duymadığım bişey.dilerim tedavisi vardır.inşallah patoloji sonucu da iyi çıkar.diyet işi çok fena bişey ister istemez geriliyor insan ve inadına daha çok açılıyor iştahlar.yasak olan herşey cazip olur ya.emin bir iki güne bedenin alışır.sıkma canını .herşey geçer.
    hakan'a da fazla eziyet etme.onlar bizden daha çok üzülür bu durumlara.
    çok çok geçmiş olsun en kısa zamanda güzel haberlerini bekliyoruz...kendine çok ama çok iyi bak..

    YanıtlaSil
  30. çok geçmiş olsun.sle hastalığının kız kardeşiylede ben boğuşuyorum shögren sendromu.dr. söylediğine göre uğradıkları organlar farklı sadece.kortizon alıyorsan oda kilo yapıyor.ben 5 yıldır tuzsuz yiyorum kilo yapmasın diye.gene alıyorum.kolunda çok fıstık görünüyor bu arada.

    YanıtlaSil
  31. 3prenses; çok üzüldüm.Şu an nasılsınız?sjögren sendromu, sle ve bir çoğu bağışıklık sisteminin farklı biçimde çalışıyor olmasından kaynaklanıyor.Bu sinsi şeyler bütün akrabalarıyla birlik olmuş üzüyor insanları :)
    Benim şu an kortizonlu ilacım yok, sadece Quensyl isimli kinin etken maddeli bir ilaç kullanıyorum.Kilomun nedeni streoid değil yani :( Çok büyük bir üzüntüm oldu, hiçbir şeye dikkat etmedim.Kilolarımın nedeni bu.Kolum size teşekkür ediyor.Ya ben neden buraya yazıyorumki??Bloğunuza geliyorum şimdi.Orada görüşürüz.Buradan sevgiler..

    YanıtlaSil
  32. Sevgili laleninbahcesi; az kaldı.9unda belli olacak.SLEye, o feci zonaya teslim olmadığım gibi buna da teslim olmamayı diliyorum bütün kalibimle.Çok teşekkür ederim.

    Sem'im bir kayboldun bak neler oldu.Nerelerdesin sen?Merak ettim, her şey yolunda mı??Ben iyiyim, moralim pannikülit öngörüsüyle yerine geldi çünkü diğerinin atağı diye çok korkuyordum.Öpüyorum.

    YanıtlaSil
  33. Ben de bir konuda mahcubum. Menekşeler Konusunda.:) Çiçekçi olan ben değilim fakat evimde vardı ve çok iyi durumda olurlardı. Benim bildiğim kadarıyla menekşe direk güneş ışığını sevmez, perde arkası ışığı sever. Soğuk sevmez. Ve alttan sulama yapılmalıdır, hafta da bir belki yazın iki kez. Mümkünse 20-22 derece civarındaki oda sıcaklığında iyi olur. dilerim bu bahar bütün çiçekleriniz coşar.:)

    YanıtlaSil
  34. burdayım gülen biliyorsun bende kayınvalideme bakıyorum sayfalarımda yazmıyorum ama kötü bir dönem yaşıyoruz işte.dilerim allah hepinize şifa verir.yani hasta olan herkese...

    YanıtlaSil

Fikrin varsa bilmek isterim..

Aa BUNLAR DA VARMIŞ :)

Related Posts with Thumbnails