13 Aralık 2012 Perşembe

AMAN O DUYMASIN!

Defdef:

Muhtemelen böyleydik onunla ve daha sonra da böyle :) Ben önce yerleşip sonra gelendim. Sokakta birimizin kafasına bir taş atar mahalleden bir çocuk; diğerimizin kafasına oturduğu duvarın dibinde yukarıdan bir taş düşer. Aynı anda kafaları yarılıp birbirimizi teselli ede ede eve giden ikiz bebelerdik biz. Bir taneden iki tane. O ben olmayan, bense o olmayan. İsmimizi yanlış söyleyenlere kendimizi böyle anlatır hangimizin hangimiz olduğunu ayırmak isteyenlerin kafasını daha çok karıştırırdık. Çok yaramaz, içlerinin bilinmez bir yerlerdinde kurt kaynatanlardık.
Erdim'in üç yaşındayken sorduğu üzere 'yoksa ikiz miydik biz?' Evet. Kardeşinin hayatından daha az önemli olmayan hayatlar süreriz biz ikizler. Birbiri için endişelenmek kardeşlerin, aile bireylerinin doğasında var ama emin olmamakla birlikte ikizlerinki gibi olmadığını sanıyorum. Tam bilebilmem mümkün değil çünkü ben ikiz olmayan kardeşliği erkek kardeşimle olan kardeşliğimden biliyorum. İtiraf etmeliyim ki ikiz olmak bir aile içinde ikinci bir aile olmak gibi bir şey. Yanlış olduğunu düşündüğün bir şeyi yapmaması için onu engellemeye çalıştığında gözünü oyma isteğinden başka hislerimiz de var bizim. Birimizin başına gelen iyi bir şeye kendi başına gelmiş gibi sevinmek; hatta daha fazlası belki.
Ben hastalığa yakalandığımda çok üzülen canım annemi 'hiç değilse kardeşime bir şey olmadı, bak o iyi' diye teselli ederdim çünkü kişi kendi başına gelene bir şekilde tahammül edebiliyor ama sevdikleri için elinden bir şey gelmemesi katlanılır ve tarifi mümkün olabilen bir acı değil.
Sevincim hayatta kaldığımız sürenin sonuna kadar sürmedi; kardeşim de oniki sene sonra benimle aynı kaderi paylaştı ne yazık ki :( Tanı sonucunun geldiği günü hatırlamak bile istemiyorum, sonsuza kadar aynı üzüntüyle hatırlayacağım bir kaç günden biridir o gün. Büyük Marmara depremi sonrası prefabrik bir hastanenin göğüs hastalıkları bölümünün doktor odası. Defdef'e konan ve bizi çok sevindiren çift taraflı zatürre tanısında kullanılan ilaçlara karşın bir iyileşme seyretmeyince yapılan lupus rutinlerinin sonucunun geldiği işte o gün. Hem de çift taraflı zatürreye bile sevinmiştik, doktorlar durumu kavrayamadığımızı sanmıştı; çift taraflı zatürreye bile sevinen tipler. İkiz Pollyanna'lar gibiydik çünkü genetik olarak yatkınlığından dolayı Defdef'in de lupus tanısı alabileceği gibi bir gerçekle yaşıyorduk.
Tedaviler, bilinen evreler, gerçek deneyimler.. Zaman dedik, sabır diledik. Gençken daha olgun davranamıyor insan. Kendi tanımı aldığım ilk zamanlar hariç hiç ama hiç isyan etmedik. Biz bu gerçekle yaşamayı öğrenmiş ve kabullenmişken canım annemizin kaybıyla önce ben sle seconder skeloderma (scleroderma) benden bir kaç zaman sonra da Defdef sle seconder as tanısı aldı. Ben kullandığım minicik bir ilaç ve Fethiye'ye yerleşmekle skelodermayı uyuttum, remisyona girdim ama ne yazık, çok yazık, o kadar üzülüyorum ki Defdef'in durumunda kullandığı ilaçlara karşın bir değişme olmadı :( Her iki hastalığın aynı kişide bulunma şanssızlık oranı 64.000.000da 1. Buna karşın o 64.000.000da 1 kişi neden biziz acaba demediğimiz gibi bunu düşünmedik bile.
Ben geçen sene şubat ayından beri babam ve daha sonraki yazılarımdan birinde uzun uzun anlatacağım Hakan'ın ve kendi sağlık sorunlarımla ilgilenirken Defdef'ten de 'onun evladı var, keşke benim başıma gelseydi' diye duvarları döve döve ağladığım bir haber geldi. Defdef'e kullandığı ilaçlardan hiçbir fayda görmediği için 'hayati riski kabul ediyorum' diye imzaladığı ve artık ticarethane gibi çalışan sağlık bakanlığı izniyle ki izin verilmediği durumların da olduğu bir ilaç başlanacaktı; prosedürü çok, hayati riskler taşıyan bir ilaç. Defdef ıslanmaktan favaya dönmüş baklayı ağzından geç çıkararak bu ilacın kemoterapi olduğunu çok sonra söyleyecekti.
Defdef'e kemoterapi başlanacaktı. Beyinden vurulma bu olsa gerek. Elinde kulağına yapışık telefonla kalıverirsin işte öyle. Nerede benim toparlayıcı, teselli edici sözcüklerim; Defdef'e değil bana lazım onlar. Defdef dalga geçiyor; 'ilaç çok pahalı, ben pahalı insanım, senin gibi 8 liralık ilaçlara kalmadım haspa' diyor. Ben sessizce ağlıyorum telefondayım çünkü. Telefonu kapattıktan sonra ağzımı tavana açıp höykür höykür ağlama ihtiyacım iştahımı kabartıyor. Benim de ilk tepkim bu. Önce güzel bir ağlamam lazım; sonrasına bakarız.
İlaç onayının gelmesini bekledik uzun süre sağlık bakanlığının önemli zat-ı muhteremlerinden. Onayı hem istiyorum hem istemiyorum. Kafam karmakarışık. İlacın ilk kullanımında hayati risk taşıdığı, daha açık yazmam gerekirse ölümlerin olduğu yazıyor her yerde. Çarşaf çarşaf yazılar ki satır satır ezberlediğim. Onay nihayet iki ay sonra çıktığında zaten burada tatilde olan Defdef'lerle birlikte Kocaeli'ne döndüm. İsteksizce gittiğim ilk ve umarım son Kocaeli seferim benim; sevinçsiz, heyecansız :( Artık kaçmak, saklanmak istiyorum acılardan, üzüntülerden. Karar veremiyorum ilacı alması mı almaması mı daha iyi. Onun için yapabileceğim hiçbir şey yok, el kol bağlı bekleşiyoruz. Kafa dolu, kafa ikiye bölünmüş. İlacı almadan önce yerine getirilmesi gereken ön hazırlıklar var. O ilacı alabilmek için bir aşı olması gerekiyor Defdef'in. Aşı yok, hiçbir yerde bulamıyoruz. Bir yerlerden getirtilmesi gerekiyor. O süreç uzasın mı kısalsın mı, yer yarılsın da ben içine girsem iyi olmaz mı? Yer yarılsın içine gireyim, biri üstümü örtsün ve ben orada kalayım, habersiz olayım. Düşünmeyim, aklımı yitireyim, film orada kopsun istiyorum.
Sonunda aşı Defdef'in stajyer öğrencisinin eczacı babası tarafından bulunuyor. Defdef'le hastaneye giden ben olmayım istiyorum. Birimizin Erdim'le evde kalması gerekiyor çünkü yaz günü Erdim ateşler içinde yanıyor yavrum. Eniştem Defdef'i hastaneye götürüyor ama ilaca başlanması için izlenmesi gereken bir dünya prosedür var. Sakarya'ya gidilecek. Kocaeli'de bulunmayan uzman doktora imza attırılacak vs de vs çünkü bu insanların sağlık durumları prosedürleri izleyecek kadar iyi durumda! Her birinin yanında refakatçısı var, gidip gelecek kadar paraya sahipler ve her birinin keyfi yerinde. Sanki hasta değil bu insanlar.
Erdim'i ateşini düşürmek için 'teyze n'olur, hayır teyze' diye çığlık çığlığa ağladığı halde göz yaşlarıyla soğuk duşa sokup sokup çıkarıyorum. ikimiz de burun deliklerimizden baloncuklar çıkarana kadar ağlıyoruz. Birbirimize sokulup ağlıyoruz. Erdim 'teyze çok üşüyorum, yanımdan penguenler geçiyor' dedikçe çocuğu götürüp duşa atıyorum. Aslında ben hem Defdef'e hem Erdim'e hem başımıza gelen bunca şeye rağmen neden hala yaşamak için bu kadar ısrarlı ve inatçı olduğumuza ağlıyorum. Öleyim ya ben diyorum; öleyim de bitsin bütün acılarım. Erdim ateşlenme evresinden daha çabuk kendine geliyor ve 'bir lahmacun olsaydı daha iyi olurdum' diyor. Lahmacun istiyoruz. Işık hızıyla lahmacunları yeyip babamız görmesin diye karşı komşumuz öğrenci kızların kapısına koyuyoruz lahmacundan arta kalan kanıtları kıkırdayarak :)
Defdef'in durumunu Erdim'e hissettirmemeye çalışıyorum.Dua ediyorum, Allah'a yalvarıyorum. Zaman zaman eniştemle haberleşiyoruz, eniştem Defdef'in iyi olduğunu ve her şeyin yolunda gittiğini söyledikçe içime mutluluk doluyor. Evde olmalarını beklediğimden daha geç bir saatte nihayet geliyorlar. Defdef perişan, yüzü sarıyla yeşil arası garip bir renk. Göz çevresi küf yeşili. Hemen yatırıyoruz onu. Ağlamamaya çalışıyorum, yüzündeki renk değişikliğini anladığında 'yok canım sana öyle geliyor' diyoruz ki çok sonra gerçeği itiraf ediyorum. Yaklaşık bir hafta kadar sanki yeni bir astma krizi geçiriyormuş gibi ne doğru düzgün uyuyabildi ne yardımsız tuvalete gidebildi. Yemek yiyemedi. İçim acıdı onun o haline. Hangi sözcükleri bir araya getirsem de tarif edebilsem o üzüntümü yine de anlatamam, bunu başaramam. İkinci kürü bir hafta sonra alacaktı. Bu kez ben gittim hastaneye onunla birlikte. İlk kürden tanıştığı arkadaşlarıyla tanıştırdı beni, hepsiyle kader arkadaşıydı ve birbirlerini çok iyi anlıyorlardı. Defdef'le lupus hastası Füsun'a kırmızı rahat koltuklardan kalmadığı için ikisini normal sandalyeye oturttular. Önce ağrı kesicilerini aldılar ama daha fazla dayanamayıp sandalyede kendilerinden geçtiler. Ölseydim de onların o halini görmeseydim. Hemşireye rica edip onları aynı odadaki yataklara yatırdım. Yarı baygın gözlerle ilacın bitmesini beklediler.Bütün bunlar perimin ben Kocaeli'deyken Fethiye'ye tatile geldiği günlere denk düşer ki ikinci kür günü Defdef kürünü alırken ben bekleme salonunda telefonda perimle konuşuyordum. İlaç bitti. Sanki külçe gibi ağırlaşmış kardeşimi kantine indirdim, kardeşim ne ki bütün dünyaydı sanki taşıdığım. O kadar üzgündüm :( Kantinde ben görme kaybımdan dolayı kullanamadığım için Defdef'in araba kullanabilecek hale gelmesini bekledik. Sonra kadın aklına o an bir şey gelmiş gibi aniden kendine geldi; 'babaanneden Erdim'i almamız lazım. Hadi gidiyoruz' dedi; Erdim onu hayata ve kendine bağlıyordu. Sanki az önce yerlerde sürünen kendisi değil gibi.
Yine en az bir hafta ilacın etki sürecini yaşadık ama bu kez ilkinden daha az. Ben bunları yazarken o günlere ilişkin acılarımın hiç değişmediğini fark ettiğim göz yaşlarımı akıtıyorum yine sessiz sessiz :(
Ramazan bayramıydı ve bayramda bari evinde ol diye gönderdiler beni. Bayramın ilk günü bindim otobüse. Kocaeli-İzmir-Fethiye; motorsikletliye çarpma badiresi atlattığımız tam 14.5 saat süren delirten bir otobüs yolculuğu sonunda evime geldim kalbimi, aklımı kardeşimde unuttuğum.
Defdef şubat ayında son kemoterapisini alacak ve ben Allah nasip kısmet ederse yine yanında olacağım. Bu aralar ne mi yapıyor? Hayatına devam ediyor.Bir beden eğitimi öğretmeni olarak okul takımları çalıştırıyor, bıraksan kaybolacak 25 özel kişilikli çocuğu okula bağlamaya çalışıyor. İsterlerse her şeyin üstesinden gelebileceğini örneklemelerle gösteriyor çocuklarına; örneğin çeşitli bağlantılar kurup okulu; yanlış okumadınız oda değil koca bir okulun boyanmasını sağlıyor. Yine çeşitli bağlantılar sonucu bir graffiti sanatçısı bir şişe ayrana spor odasının duvarlarından birini içinden sporcuların çıktığı bir dünyaya çeviriyor. (ayrıntısı sonra)
Bütün bunları kardeşim koluna yapışık ağrı kesici bantla yapıyor. Rapor almıyor, izin kullanmıyor. Ben onda, o bende azim, güç ve zafer görüyoruz. Birbirimizin aynadaki yansımalarımızla birlikte aslında biz ikiz değil dördüzüz. ikimize bir şey olursa yansımadaki ikizlerimiz hakkından gelir bütün dertlerimizin.

Ve bir demet Defdef;














Ben olumsuzluklara karşın içindeki kurtları yaşatan kardeşimle gurur duyuyorum..

10 yorum:

  1. Canım ablam benim ya bu kadar mı olur bizlerde şanssızlık konvoy şeklinde geliyor:)biraz tebessüm et istedim ama öyle yani..bende de 3 hastalık var.Biri neye yetmiyor sanki??
    ilacı biliyorum valla keşke seninle uzun uzun konuşsaymışız.Rit.mab dimi?ben doktor doktor koştum o ilaç için biri diyoki tek çare o yapsak tamamen iyileşirsin biri diyor gerek yok anlatayım sana uzun olacak ama çok iyi biliyorum belki rahatlarsın biraz.
    ben açıkçası yurtdışında romotolojinin çok daha gelişmiş olduğunu doktorların araştırmacı olduğunu gördüm ve bu konuda çalışan çok iyi bir doktora yazdım oda şu an durumumum iyi olduğunu o ilacı almamam gerektiğini en azından erken olduğunu söyledi.bende vazgeçtim.
    yalnız bir hasta destek sitesinden lupus ve benim hastalığımı(APS)birlikte taşıyan bir ablayla konuştum o da bu ilacı aldı ve ikinci terapiden sonra bana ilacın bir mucize olduğunu düğmesini bile ilikleyemezken şu an rahatça değneksiz yürüyebildiğini söyledi.SLE li İngilterede yaşayan biçok insan o ilaca yönelmiş ve çok da iyi sonuçlar almış.
    Defdef böyle bir karar verdiğine göre cidden durumu kötüymüş ve bıkmış demekki ben şu an bile yararını görmüştür diye düşünüyorum.ama son terapiden sonra inşallah daha da zımba gibi olur.Hiç korkma zaten ilk uygulama önemli ilk 48 saatten yırttıysa sonrasında daha da iyi olacaktır.
    ikinizde çok cesur çok güzel insanlarsınız.
    Gülen ablam sen benim için çok önemlisin en ümitsiz zamanlarımda bana güç ve destek verdin blogu açmamı sağladın.sakın pes etme,ölümden bahsetme.Herşey çok güzel olacak bak görürsün..
    öptüm

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Canım Milena'm; Kötü yaradılışlı kişi Allah'a yalvarmasın diye Allah ona dert keder vermez. Unutma firavunun başı bir kez bile ağrımadı..! (Hz. Mevlana)
      diye teselli ediyoruz biz kendimizi. Söylediğin ilaç Defdef'e verdikleri ilaç. Adı da map..ra. Nefes darlığı yaptı ama durumunda önemli bir iyileşme olduğunu söyleyebiliriz. Üçüncü kürden sonra daha iyi olmasını bekliyoruz. İlk 48 saati sorunsuz atlattık neyse ki. Senin anlattıklarından sonra bile iyi mi yaptık kötü mü hala kafam karışık. Senin sağlık durumunda da iyileşme olmasını diliyorum. Umarım bu ilacı alacak kadar kötüye gitmezsin. Biz bu şeylerle yaşamak zorundayız; yaşam kalitemizi düşürmeden yaşamayı öğrenmek, yaşam tarzımızı ona göre düzenlemek zorundayız. Elimizden geldiğince, dilimizin döndüğünce destek oluruz yine birbirimize. Bizi bizden başkası anlamakta zorlanır. Benim ölümden söz etmelerim sevdiklerimin, canımdan bildiklerimin çektikleri acıyı dindirememek yoksa ben kendimle ilgili sorunlarda pes edebilecek biri değilim ama onlar için bir şey yapamamak beni hayattan koparacak duruma getiriyor. Bir de ben artık araştırmayı bıraktım ama sen bırakma; baksana İngiltere'de bu ilacın sıklıkla kullanıldığını senden duydum.
      Canım benim evet pes etmek yok, hayata devam :)
      öpüyorum seni, uzun bilgi ve yakınlığın için çok sağ ol..

      Sil
  2. ah gülen'im:(( olayları erdi'nin ateşten sayıkladığını bir çok şeyi bilmeme rağmen ilk kez duyarmışcasına içim acıdı yine:( en ufak bir şeyde bizler yerle bir olup duygusal çöküntüye uğrayıp pisikolojik ataklar geçirip dış dünyayla bağları koparıyoruz.sizdeki bu azim ve gücü seviyorum..defdefide yürekten canı gönülden kutluyorumm..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Canım fındığım, tatlım benim; sana üzülmek yasak! deli Kadir Deniz doğunca bana kafa atar yoksa annemi üzdün diye :) Sen mi en ufak bir şeyde yerle bir oluyorsun? Tanımasam seni neyse.
      Yapacak başka bir şey olmadığı için azimle çiş yapıp mermer deliyoruz biz :D iğrençti, tamam kabul ediyorum :)
      Defdef de seni kutluyor canım benim..
      Öpüyorum bebem.

      Sil
  3. Binde bir görülen bir hastalık sonucu sol gözüm %10 gördüğünde henüz 10lu yaşlardaydım.Bilmem kaç milyonda bir görülen bir şsnsla aynı hastalığın sağ gözümde de olduğunu öğrendiğimde 12 yaşındaydım ve ilk düşündüğüm benden tam da bir yaş büyük olan abimin iyi ki bu hastalıklara yakalanmadığıydı nasıl olsa bir gün tıp ilerler bu hastalığa bir çare bulurdu,tıp ilerledi ama malesef hastalığa çare bulamadı.2000 yılında kornea nakli oldum.Şimdi aynı ameliyat diğer gözümede olacak....Ama hakikaten herşeye rağmen iyiki sarılabileceği bir işi var,iyi ki kendisi kadar onu düşünen bir ikizi var.Ha unutmadan insanın şansı da şanssızlığıda bir gün yorulurmuş...Dilerim 2013 hepimizin şansızlığının yorulduğu bir yıl olur.Sevgiler....

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Sevgili minik; çok geçmiş olsun. Küçük yaşta hastane ve hastalıklarla tanışmak çok zor bilirim. Benim de sağ gözümde %90 görme kaybı var (ambiyopi) ilkokuldayken öğleden sonraları Ankara Göz Bankası'na tedaviye gittim tam beş sene boyunca. Bu nedenle durumunuzu çok iyi anladığımı söyleyebilirim. Ameliyat iyi sonuç vermiş olmalı ki diğer gözünüz için de aynı ameliyat yapılacak. Umarım görme kaliteniz yükselir ve tamamen iyileşirsiniz. Defdef öğretmenliğinin yanında sosyal projelere de bakıyor ve bu işlerden büyük mutluluk duyuyor :) Türkiye'de sadece 4 beden eğitimi bölümü varken Marmara Beden eğitimi bölümüne dereceyle giren spor insanıdır o :)Benim onu düşündüğüm kadar o da beni düşünür; biz bir ailede ikinci bir aile gibiyiz onunla. Seviyorum onu :)
      Biz yine şanslıyız aslında, eşim için hastaneye gittiğimizde gördüğüm manzara karşısında döktüğüm gözyaşının haddi hesabı yok. Halimize şükür, umarım şansımız da döner. Size sağlık, mutluluk diliyor sevgiler gönderiyorum.

      Sil
  4. canım benim,Allahım şifa versin inşallah bu güzel iki kardeşe diye dua ediyorum tatlım.tabii sağlık isteyen herkese de..

    YanıtlaSil
    Yanıtlar
    1. Güzel 3prensesim; revir gibi oldu bura :) Canım benim aynı dilekleri senin için de ikimizin dilediğini bil. Sen de çok iyi ol diye ben de dualarımda ismini geçiriyorum. Güzel günlerimiz olsun, sağlıklı olalım. En büyük hazine de sağlıklı olmak. O olmayınca hayat koca bir hiç.
      Hepinizi; güzel kızlarını ve onların güzel annesini çok öpüyorum..

      Sil
  5. Çok ağladım... Kendi halimi gördüm o boneli fotolarda.. O kadar, o kadar kötü oldum ki.. Tez zamanda acil şifalar diliyorum elma yarına. Ama o kadar güzel gülüyor ki zaten o hastalığın %50'sini yenmiş bile. Kalan %50'yi de sizin ve bizim dualarımızla yenecek. Öpüyorum siz 2 fıstıkı.

    YanıtlaSil
  6. Canım İdil'im ve onun canı anneciği annesi Ayşen'im; ben düşüncesizlik ettim :( Ki bundan elimden geldiğince kaçınırken gafta bulunmak beni çok üzdü :( Aynı dertten muzdarip arkadaşlarımı, insanları ne hissedeceklerini düşünüp yazmamalıydım bu yazıyı :( Çok özür dilerim seni üzüp ağlattığım için. Geride kaldı senin yaşadıkların, evladını da aldın kucağına, koynunda büyütüyorsun, emekli de oldun artık. Bunların keyfini çıkardığını, sıkıca hayata sarıldığını biliyorum. Çok daha güzel şeyler yaşamanı bir daha böyle bir şeyin olmamasını istiyorum hayatında canım benim. Bu arada senin parmak kesilme ve hastaneye gittiğinizde Derviş abimin tam kesemedim yarısını da yarın keseceğim dediğinde az kalsın polisle başınızın derde gireceği temalı atraksiyonunuz burada fenomen oldu :)
    İkizime olan iyi dileklerin için sonsuz, can-ı gönülden teşekkür ediyorum. O eşi, canım Erdim, öğrencileri ve uzaktan da olsa bizim desteğimizle iyileşiyor. Bir aksilik çıkmazsa bu akşamki JK maçında bütün Türkiye onu tanıyacak :)
    Canımsınız siz ailecek..

    YanıtlaSil

Fikrin varsa bilmek isterim..

Aa BUNLAR DA VARMIŞ :)

Related Posts with Thumbnails